【報告】第28回ポルケお話会開催

3月に入りましたね!

急な季節変化で身体がついていきづらいのが難しい一方、春めいて暖かくなってきていることは喜ばしい近頃です。

 

第28回目となるお話会は障害者福祉会館から飛び出し、東京都大田区にある池上梅園の茶室「清月庵」で開催しました。

午後から雨が降るという天気予報だったのですが、ありがたいことに開催中はとてもいいお天気でとても癒されました(*´ω`)

※池上梅園内の茶室「清月庵」。古くて趣き佇まいです。

 

今回は11名の方々が参加でした。話したいテーマを持ち寄って、今回は就労についてと、普段の暮らしについてというテーマが上がりました。

 

<<就労について>>

・障害を公言せずに働くことの難しさ。

・障害者雇用で勤務しているが、人事と実際に働く現場とで自分の扱われ方にギャップがある。

・目に見えない障害であるがゆえ、しんどいことやできないことを表現するタイミングがむずかしい。

・できないと表現するときには『なぜできないのか+代わりにやってくれてありがとう』、と言ってみようと思う。

・職場の人に相談がむずかしいときは職場を紹介してくれた地域の就労支援機関に相談して対応してもらった。etc…

 

働くことは我々当事者にとってとても大切なことです。職場への障害の理解を求めることや無理のない働き方のハードルはまだまだ高いのだなと感じました。

しかし一方で地域の就労支援機関に相談したというエピソードは、個人的には大きなヒントでした。企業側と当事者との間で架け橋的な存在が今後もっと必要になってくるのかなと思いました。

 

<<普段のの暮らしと気分転換について>>

普段畑で野菜を育てている参加者の方のお話を聴きました。

今の季節ではどんなものを育てているか。就労移行支援でも内職的な作業よりは畑で作業する方が体調が良い実感がある。植物の生命力ってすごいなと思える。などなどご自他ともに感性が豊かになってる感じなんですって(*´ω`)

自分にぴったりのものが見つかる→たのしい→知識欲が出る→回復に役立っている

というサイクルが出来上がっているとのことで、お聴きしてすばらしいなぁと思いました。

 

 

気分転換の話題では水泳や自転車、、ウォーキングなどからだを動かすことをしている方が思った以上に多くいました。

お仕事をされている方は、日曜日に運動をすると月曜日の仕事が気分と体調においてとても楽になる、との話もありました。

 

 

ポルケでも、体を動かすイベントをやろうと現在計画中です。

お薬だけが健康になる手段とは捉えず、別のアプローチも探ってみたいよね、と意気込んでおります(;’∀’)

 

 

今回の参加者の方から、「当事者会で初めて素を出して話せた!」、「今回の会場、雰囲気はなんだか修学旅行みたいな気持ちになれた!」などの嬉しい感想をいただきました。

穏やかですてきな時間を各々が過ごせたように思います。

私もかなり癒されました。鳥の声や心地よい風とのほのぼのした雰囲気で気持ち良かったです。

 

次回もよろしくおねがいします(*´ω`*)(ともちん)

※梅は時期を過ぎててほとんど咲いてませんでしたが、あんずの花が可愛らしく咲いてました♪

【報告】第27回ポルケお話会開催

2月のお話会は27回目の開催となりました。
30回の大台も見えてきましたね!

今回は初参加も含めて23名の方にご参加いただきました。
恒例の近況報告では散歩を楽しみたい、乗り物で遠くまで走る、桜を見たいなどと春が近づく中、皆さんそれぞれの楽しみがあるようでした。

今回のお話会はありがたいことに予想以上の参加がありましたので、ご参加の方を会場でディスカッションをするグループと外へウォーキングをするグループに分けて、それぞれで活動を行いました。

ディスカッションのグループでは障害者雇用について話し合いました。 就労支援者や行政の人間にからの心無い言葉で就労に挫けそうになっていたり、企業の障害者雇用への後ろ向きな態度に幻滅したりと参加者の方が体験された様々なことをお話いただきました。
障害者雇用という側面だけですが、まだまだ社会と障害当事者にはギャップがあるようです。

ウォーキングのグループは会場から東京タワーまで歩きました。 途中、数人のグループでまとまり、近況報告などをしながら和気あいあいとした雰囲気の中、小春日和を感じるお散歩となりました。

プチ情報としては東京タワーが今年で60周年を迎えるそう! 急遽の活動ですが、楽しんでいただけた方が多く良かったです。

次回のお話会はいつもの障害者福祉会館を飛び出しまして、名代の庭園「池上梅園」の茶室で催されます。 ぜひ、お誘い合わせの上、ふるってご参加ください!

【報告】第26回ポルケお話会開催

2019年1月お話会。26回目の開催となりました。

初参加の方も含む16名の仲間の参加がありました。
お正月の近況など始まる前から、新年らしく和気あいあいとした雰囲気でした。

お参りに行った話。
おせち料理の話。
それぞれ新年の挨拶かねて、近況なども報告しあいました。

お話会の中身としては、
①体調管理の話

②やりがいと体調維持のバランス

といった話題があがりました。

①体調管理の話
みなさんが日頃こころがけていることを語りました。
・少し体調が悪い時も外に出るようにする
・目の前のちょっとした目標をつくってみる
・自分の波を予想して、休むタイミングやスケジュールを意識する
・サプリメントをとってみる
・ヨガとか身体をほぐす体操をしてみる
・・などなど

みなさんの日頃の実践や当事者の友達から聞いた話など、盛りだくさん。
「あ!これなら自分に合うかも」というのが各々あったようです。
発達障害の方のアドバイスが統合失調症の方に活きたり、逆もしかり。
診断名の違いにあんまり重きを置かないポルケらしさの一つかもしれません。

やはり体験の話は重みがあるなと思いました。
私もついつい忙しくしすぎてパンクをしてしまうので、「休むタイミングをスケジュールに入れるは実践してみる」ことにします。

ほかには、②やりがいと体調維持のバランス。

お仕事のサイクルが順調にまわっているけど、少しやりがいが物足りなくなるときがある。
・・・転職も検討しているけど、環境が変わって、体調が悪くならないかも心配。

といった投げかけからお話が掘り下げられました。

・チャレンジがしにくくなっている
・チャレンジがあんまり周囲が認めてくれない
・障害の配慮を伝えると、優しくしてくれるのは助けるけど、なんか極端なことも?
・いやいや、障害の配慮はやっぱりつたえるのがむずかしい

いつものように良い意味でも「答え」はなかったですが、それぞれみなさんが思うところはあったように思います。

次回は2月17日。よろしくお願いします。

【報告】第25回ポルケお話会開催

2018年みなさんはどのようにお過ごしでしょうか?

私は1年の節目を感じつつも、どこかクリスマス、お正月を迎えるときの子どもの頃に感じたようなわくわくとした気持ちがどこか色褪せていることに気づく今日此の頃です。

感情の流れのままに一喜一憂することは確かに疲れてしまいますが、むしろ今の私には必要なのかもなとも思っています。

 

25回目となるお話会。
はじめての参加者も含む16人の仲間が参加してくださいました。

冬の季節もありウツ期に入る仲間も多く「体調管理」の話はひとつ大きなテーマとなりました。

服薬に対する向き合い方はそれぞれで、睡眠薬や頓服薬の使い方などの経験も共有しました。

特に病歴が長い仲間の睡眠薬の付き合い方は、個人的に大いに参考になりました。睡眠薬は性質上、効き具合がどうしても悪くなってしまうこともあります。

どうしても効き目を求めるあまりに強い薬に向かいがちとのこと。医師に相談のもと、飲まなくても寝れる日は、飲まなくてもよいのではという意見もありました。

睡眠を誘導する習慣づくり(生姜湯や夜間のスマホ使用は控えるなど)は、睡眠薬を日頃常用しているかに係わらず参考になる仲間も多かったようです。

服薬を体調管理の一助としつつ、カウンセリングや運動療法を取り入れている仲間の経験談もありました。

いずれにしても体調の回復と維持には信頼する医療者に出会えることが大切ですよね。相性もありますが、過去のお話会では嫌な経験談も共有されることが多かったです。

「こればかりは運」というのもひどい話です。

私たちが受けたい医療を私たちで言葉にしていくことを今後さらに取り組みたいと思っています。

他には、障害者雇用で最近仕事を始めた仲間の報告がありました。
職場の雰囲気や諸々の配慮も行き届いているようです。暖かい話に安心するとともに、このような素敵な障害者雇用が進むと良いなと思いました。

改めて思うのは、経験則をもとに語れるのは私たち当事者会の強みです。

私たちが実際に何を思い、何を感じたか、これを言葉にしていくことで、ポルケは私たちにかかる制度や仕組みも変えていきたいと思っています。

もしかしたら、できることはちっぽけなことかもしれません。
でもそれが必要なことであると、私は思っています。

来年も良い年にしましょう。
またお会いできることを楽しみにしています。(山田)

【報告】第24回ポルケお話会開催

こんにちは!精神障害当事者会ポルケの山田です(^^)

24回お話会は、月中に映像制作ワークショップ企画を行った兼ね合いで今月は11月の下旬の開催となりました。連休中の影響も相まってか、ご参加いただいた方は16名といつもより若干多めの人数での開催となりました。

 

お話会にはじめてのご参加の方も何人かいらっしゃって、和気あいあいと交流を深めることができました。

 

いつものように一通りの自己紹介と挨拶の後、「趣味の話」「障害者雇用の体験談」「私の体調管理対策」「当事者会運営について」といった形でテーマを深掘りしました。

 

趣味の話。

日頃取り組む園芸や畑作業について語ってくれた方がいました。この時期は、葉物、ほうれん草がオススメのようです。日々の成長を見守りながら、美味しくいただける、楽しみとしては一石二鳥とのコメントが僕には印象的でした!ベランダでも、できるようなものもあるようです♪

障害者雇用の体験談の話。

最近、新たに障害者雇用でお仕事を始めた方の体験紹介がありました。職場の方がとても親切で、苦手なことや体調への配慮もあって、お仕事に楽しく取り組んでいらっしゃるようです。ハッピーな話にみな応援の気持ちを寄せる一方で、お仕事について悩んでいる仲間が多いのも事実です。このあたりについては、今年開催した「はたらく」の学習会の続きを行うことを今後改めて提案したいと思いました。

私の体調管理対策。

この時期はウツ期に入る方も多いのではないでしょうか?かくいう私もその前の週は体調がかなりいまいちでした。季節の変わり目の折には、起床時間や室温管理も大事という経験談を紹介もありました。そのうえで、そもそもの体調の波やその原因を意識できるだけでも、心持ちどこか楽になるかもと思いました。

当事者会運営について。

今回はこれから当事者会を立ち上げたい!という方が何人か来てくれました。そして、他の地域で当事者会に取り組む方の参加もあり、当事者が集う魅力について思いを共有しました。いろいろな地域で小さくとも当事者会ができるといいなと思います。ポルケの立ち上げ経験を今レポートにまとめています。今年度内には発表予定です。その意義を改めて感じているところです。

後半は、グループにわかれてさらに深掘りをしました。

思い思いに語り、そして聞き合う関係はやはり素敵なものです。ホームページを以前からチェックしてくれていた初参加の方々にも好評で良かったです♪

参加を悩んでいる方もタイミングあうときにはぜひご参加ください(^^)

【報告】第23回ポルケお話会開催

今回は、特にテーマをもうけずに、休日の過ごし方や趣味の話から職場や就労移行支援施設の話など、メンバーが話たいことについて、皆で語り合いました。

初参加の方も含めて12名の方がテーブルを囲み、秋の変化について話しながら自己紹介。台風に自宅の屋根の瓦を飛ばされたメンバーや、秋になり涼しくなって、体調が良くなってきたというメンバーがいました。

一方で、寒暖差など天気の変化が大きくて、体調の波があるといった人も多くいました。

 

睡眠について、就寝前に軽い運動をしたり、温かい飲み物を飲んだりすると良く眠れるといった話やお腹を空かせてから眠るようにするといったコツを共有して、その流れで夢について語りました。

同じ夢を何度も見る人や、怖い夢ばかり見る人、予知夢のような夢を見る人、夢も心と同じで十人十色といった思いでした。

 

休憩をはさんで後半は、就労や職場についてや、気分が落ち込んでしまったりして体調が良くない時にできる、ポジティブなことについて皆で語り合い。

 

これまでもポルケでは、6月に行ったワークショップや勉強会を通じて、「働く」ということについて考えてきました。

 

障害者雇用で働くときに、サポートして欲しい点などについて中々伝えられない点や休日の取り方が難しいといった意見がありました。

また、障害をオープンにせず働いているメンバーからは、仕事内容によっては、障害について知られてしまうことで、辞めさせられてしまったりするのではないかと思うと怖いという話が。

 

仕事以外の休みの日は、図書館で本を読んだり、展覧会を巡ったりと色々な過ごし方がありました。体調管理や生活リズムの面でも、休みの日に少し活動するのは良いことかもしれませんね。

テーマがなかったけど、逆に様々な話ができて今回も楽しい会でした。

次回は11月24日。ぜひ、参加してくださいね。

【報告】第22回ポルケお話会開催

2018年9月2日 @東京都障害者福祉会館 和室

 

午前中の雨音の激しさには少しびっくりました。

 

まだまだ暑いですが、季節の移ろいを感じる今日このごろです。

 

今回はじめての参加者の方2名も含む、計10名の当事者が集まっての開催となりました。

 

今回のテーマは「精神科医療について」です。

幾度となくお話会の中であがってきたトピックのひとつです。

 

「医療のおかげで症状が和らいだ」「体調の回復に欠かせなかった」という声も聞かれますが、

 

往々にして、「ちょっとこれはないよね」「そんなことはないよね」といった怒りや戸惑いの声を聞くことの方が多かったように思います。(きっと他の会でもそうだと思います。)

 

以前どこかの回で、体調が悪そうな友人に精神科医療をすすめられるかという問いに、

 

「んーちょっとね」。という反応が多くのメンバーからあったのを記憶しています

 

「んーちょっとね」。を言葉化してみよう、今回はそういった趣旨で実施となりました。

1)精神科医療とのつながりのきっかけ

 

2)通院・入院してよかったこと

 

3)通院・入院してこまったこと(ここは変えてもらいたい)

 

4)私たちにできそうなことはなんだろう

 

そのよう流れで行いました。

 

1)精神科医療とのつながりのきっかけ

ちなみに今回参加した年齢層は20代から50代、女性が4人、男性が6人と幅広い層の参加となり、

 

また、現在の診断名も統合失調症、双極性障害、摂食障害、社会不安性障害、発達障害etcと多岐にわたりました。

 

思い返すと「環境の変化」にともない「身体に異変」があったという声が多かったです。

 

友人・恋人関係の悪化、職場の異動、3.11東日本大震災etcの環境の変化。

 

頭痛。睡眠不足。悩みがずっと頭から離れないといった身体の異変。

 

はじめは他の神経内科などにかかり、精神科医療につながった、そういうメンバーもいました。

 

他方で、娘の診察をきっかけに、WEBサイトのセルフチェックで受診したというメンバーもいました。

 

多くのメンバーに共通したのは、受診そのものに戸惑いや不安の感覚を覚えたということです。

それは私たち自身にとって精神科医療が身近ではなかったということの裏返しかもしれません。(良くも悪くもです)

 

2)通院・入院してよかったこと

精神科医療そのものの役割を否定されるとも思えないので、「よかったこと」これについても経験や思いを共有しました。

 

脳の病気、診断名がおりたことで、自分のコンディションの変化に説明がついた、

 

これが多くのメンバーからコメントが出ました。

 

あるメンバーからは、今までの人生で自分か抱えてきたものがみえて、ある種のアイデンティティにもなったというコメントも聞かれました。

 

ただ、診断名に関しては説明されれば、そうなんだなと思うが、よくわからないものという声も聞かれました。(その後、コロコロ変わったという声も)

 

あとは、体調そのものがよくなった、という声も聞かれました。

眠れるようになった。食欲が安定した。(ヒトの根幹ですよね)

 

3)通院・入院してこまったこと(ここは変えてもらいたい)

続いて、精神医療の「変えてほしいところ」について、それぞれが思いを語りました。

 

診察については、3、4週間の状態を話すには、診察時間が短すぎる、診断結果が客観的かどうかの保証がない。

といった意見から、お医者さんとのコミュニケーションの取り方が難しいといった意見も聞かれました。

 

障害者手帳の存在など福祉サービスの情報がなかなか手に入りにくい、薬の副作用が気になるというコメントもありました。

 

4)私たちにできることはなんだろう

精神医療の課題について話し合った後に、ではどうしたらもっと良くなっていくのだろうかと、アイディアを探りました。

 

脳や血液の検査などによる数値での客観的な判断ができる診察方法があると嬉しい、診察時間を長くしてほしいというコメントがでました。

 

診察時間の短さをカバーするために、待ち時間に数週間の自分の体調や薬の飲み忘れなどを記入する紙があるとよい、また、日常的に体調や体重をアプリなどに記録しておき、それを診察に活用するのはどうかといった意見が聞かれました。

ポイントが貯められて何か使えるとかちょっとしたゲームができるとか遊び要素があっても良いよね、といったコメントも。

 

もしかしたら、服薬や食事、睡眠時間といった情報が事前に医師に伝われば、診察に役立つかもしれませんね。

 

 

精神医療そのものが変わっていくことに加えて、日常の場面で社会が変化していくのも重要なのではというメンバーもいました。働き方や公共交通など社会のバリアが減っていくことで、より暮らしやすくなるかもしれません。

 

今回は、メンバーそれぞれが色々な思いをもっていて、ポジティブに提案がうまれてきたりもしました。今後もポルケでは普段の楽しいお話もしつつお話会を運営していきます。

 

次回は、10月7日(日)13:30からです!ぜひ、参加してくださいね。(山田・町田)

【報告】第21回ポルケお話会開催

2018年8月5日 @東京都障害者福祉会館 和室

21回目となるポルケのお話会となりました!

今回も楽しくみなさんと時間を過ごすことができました。

はじめての参加者の方2名も含む、計12名の当事者が集まっての開催となりました。

 

しかし、今年は本当に暑いですね。

自己紹介の折のアイスブレイクでは、私の暑さ対策を話してもらいました。

その中に、水風呂に入るというものがあったのですが、水風呂の習慣がない自分にはすごく新鮮でした。

水風呂に入ったあとには火照りを感じるけど、その後の寝付きが良いそうです。

水風呂のあとの火照りという感覚どんなものなのか、、、、体験したいと思いました。

今回は自己紹介のあとに、参加者から話したいテーマを募り、今回はおおまかなテーマを設けた3つのグループにわかれて進行をしていきました。

  • SNS疲れをどうしましょう
  • 夏の楽しい思い出話を聞こう
  • いろいろと先を考えると不安が多いです

提案者からテーマについて話題提供があり、それに耳を傾けてそれぞれが自分の経験に受け止めて思い思いに言葉にしていきました。

 

印象的だったのは、SNS疲れの人がとても多いこと。

コミュニケーションはアカウントを複数設定し、相手の関係によってアカウントを使い分けるという知恵を生で聞いてえらく感動しました。

なかなか暗い話は万人受けもしないので、思う存分そこで書き込めるのがいいそうです。

なるほど、そういう使い方もあるのか・・・。

それぞれの悩みや希望、ちょっとした冗談話も含めて、普段の気持ちを言葉にする中で、耳を傾ける相手に届いていく。

大げさかもしれませんが、このこと自体が私達にはとても大事な時間かもしれません。

そんなことを思うのでした。

 

「生産性がない人」には支援が必要ないという国会議員の発言どう思いますか?

途中そのような話題もあがりました。

 

当初からお話会の目的としてきたのは、ひとりひとりの悩みを共有して社会に訴えていく切り口を共有することでした。

実際にそれを学習テーマにするなど、拙いなりにもしてきました。

一方で、精神障害といっても抱えている状況での当事者の悩みや課題意識には差があるのは確かです。

運営しながら思うことは、それら刺激をもらいながらも、当事者の場の集まりの意義、それの原点を感じたお話会でした。

足繁く来ていただける仲間には感謝です。

夏の疲れもあるのか、最近元気下降気味な自分にとってもありがたい時間でした。

今回もありがとうございました(山田)

【報告】第20回ポルケお話会開催

7月22日(日)13:30~15:30 @東京都障害者福祉会館

 

全国的に暑い日が続いていますね。ポルケ運営メンバーは、7月13日から16日にかけて熊本を訪れ、熊本で活動する発達障害者当事者会「リルビット」の皆さんと交流を深めてきました。

 

さて、7月のお話会では、前回に引続きテーマを設定しました。前半は、「恋愛」をテーマに、それぞれの体験や困ったこと、良かったことなど話し合いました。後半はいつものように、フリートトーク。

参加者は、全部で14名。参加してくださった皆さま、いつもありがとうございます。

「恋愛」をテーマとした前半では、どのタイミングで障害についてパートナーや相手に話すか、話してしまったことで態度や感情が変わってしまうのではないかといった悩みや不安が出ました。一方で、障害をもっていたからこそ、相手が障害をもっていた場合に優しい気持ちでサポートできるといった、良かったことなども意見が交わされました。

 

後半のフリートークでは、参加者全員で輪になってお話しました。恋愛に続いて、結婚の話題が出たりと様々なことを話して、一度お開きになった後も、しばらく雑談が続き、盛り上がりました。

次回は8月5日(日)13:30~15:30@東京都障害者福祉会館でお話会が開催されます。ぜひ、ご参加くださいね。

まだまだ暑い日が続きますが、熱中症等にお気をつけて素敵な8月をお過ごしください。

【報告】第19回ポルケお話会開催

2018年6月23日(土)13:30~15:30@東京都障害者福祉会館

こんにちは、ポルケ運営メンバー毛利です。

暑い日が続く一方で夏祭りやプールのイベントの時期は毎年心が躍りますね。

海だ山だプールだ祭りだと、今年は全部行く予定です。ふふふふふふ。

ただはしゃぎすぎて先日なんねんかぶりに38.7度の熱が出ました。

クーラーのせいで温度差が激しいですし、ご体調には十分にお気を付けください。

 

今回のお話会は初の試みで事前にテーマを決めてお話会を開催しました。
テーマは働くということ。
参加者は10名、20代から50代まで男女まぜこぜで、2グループに分かれて意見を出し合いました。

まず障害をどのように伝えるかを話し合いました。
職場の方々と親しい家族友人とは伝え方を変える、という方が多いようです。

私のグループでは人を選んで伝える、理解のある人に理解のない人への啓蒙?を手伝ってもらう、といった意見が出ました。

そしてどんなサポートが欲しいか。

1就労支援を受ける時

2就職活動中

3実際に働くとき、

この3つのフェーズでアイデアを出し合いました。
1では、相談したうえで適職を考えてほしい、言語化を手伝ってほしい、ビジネスマネーを学びたいといった意見の中、働かないことも視野に入れてほしい、といったものもありました。

2では、職場の理解があることを期待する意見が多く出ました。また勤務時間の事前確認や職場のお試しといった案もでてきました。

3では、責任者だけでなく現場の仲間に理解してもらうための機会が欲しいという日常の理解から、自由なシフトやラインスタンプで取得できる休み、いつでも直帰できるルール等、緊急時対応のための制度に関する意見もでました。

いつもより時間の経過が早く感じた、自分じゃ気づけないところを文言化できた、等うれしい御意見を頂きました。

私自身も今年の春、就職活動をする中で沢山考えるところがありました。

人生における働くとことの重要さは健常者も障害者もひとそれぞれです。

でも私のように社会的地位が欲しい野心的な障害者にとって、オープンにできない社会があるのが現実だなあと思います。

配慮を求めるためにはまず言語にして訴えることが必要です。

それがとても難しい精神障害をお持ちの方も多いかと思います。

今回のお話会で言葉にしていくお手伝いが出来たのであれば、私はとっても嬉しいなあと思います。

次回は一転、恋愛というカジュアルなテーマですが、ちょっとでも気になる方は是非是非ご参加くださいね。