【報告】 第16回 ポルケお話会 開催

3月24日(日)13:30~15:30  @東京都障害者福祉会館

今年は桜の開花が早かったですね!

3月下旬でしたが、会場近くの公園の桜はほぼ満開でした。

そして、花粉も早くも到来。メンバーにはティッシュ箱持参で臨む人もいました(笑

今回も日頃楽しみにしている趣味の話も話題にぼりました。

中でもお散歩好きが多かったので、ちょっとした武勇伝?やのんびりお気に入りの紹介がありました。

無心でひたすら歩いていると、嫌なことが忘れられる、そんなコメントにはうなずきも多く見られました。
桜の花, 桜観賞, 日本の桜の木, 花, ピンク, 桜の日本, 日本の花桜

散歩のような適度な運動、睡眠のとり方の工夫をはじめ、私の健康法の紹介もそれぞれありました。

年度末ということもあり、学習会の活動状況やこれからの展望について主催者としてお話をさせていただきました。

参加は5名とちょっと少なかったですが、その分いろいろ深い話も聞けてよかったとの声もありホッとしました。

またよろしくお願いします~(^^)

 

【報告】 第15回 ポルケお話会 開催

2月18日(日)13:30~16:00 @東京都障害者福祉会館

暦では春を迎えて、幾分寒さが落ち着いてきた陽気でした。

今回は初参加の方3名を含む6名の参加がありました。。

インフルエンザが流行っているようで、風邪でお休みをされる方も多かったようです。

どうぞお大事になさってください。

今回のお話会のエピソードをご紹介します。ポルケに限らず、今回当事者会自体に初めて参加をした人もいました。

そのうちのおひとりは、通所先でも当事者の友人もいるようですが、それぞれの障害を通じた経験を語りあったり、知ることの機会が今までほぼなかったそうです。それもあり、「今回の参加はとても新鮮で貴重な経験でした」と感想をいただきました。

当事者会の醍醐味はやはり、自身の障害について話せること、また同じような経験をした人と分かち合いができることではないでしょうか。

障害当事者として、普段なかなか周りには言えないような、また聞いてみたいことを語れる機会は、日常生活ではなかなか作りにくいということを、改めて運営をしながら実感しています。

ポルケのお話会では、特定の診断名だけの限定的な集まりにせず、“精神科医療の経験がある人”=“精神障害当事者”としています。

精神障害それ自体もですが同じ診断名でも個別性が高いところもあります。

なので、場合によっては共有されるテーマや話題によっては、経験の違いを感じる人もいるようですが、そこも含めて興味・関心を持っていただける方がいることは、それ自体として分かち合いとして意味があることかなとも思います。

今回は20代の参加から60代の参加者と年齢差もあり、経験値の深みからいろいろと年長者の当事者からもコメントをいただく機会も貴重なものでした。

ある方は、ご自身が当事者でもあり、娘さんも成人以降に精神科医療にかかられた中で、「親としての気持ち」にも触れてコメントがありました。

娘と同じ世代の人に意見を聞かれて、「どこか新鮮な気持ち」と感想をこぼされていました。そのやり取りを聞いていた人も、自身のライフストーリーに重ねて耳を傾けていたように思います。

他に、各自で取り組むプロジェクトや芸術活動の報告もありました。

それぞれの日頃の頑張りを共有できることも大事な場となりました。

1か月に1度で2時間と限られた時間ですが、顔を合わせてお話しできることは改めていいなと思っています。

参加者の皆さんにとってもくつろぎと楽しみの時間となっているようで嬉しいです。

参加を検討いただいている方も含めて、いつの日かお会いできるのを楽しみにしております。

【報告】 第14回 ポルケお話会 開催

121日(日)13301600

@東京都障害者福祉会館 和室A

とても寒い曇り空((´д`))

2018年最初のお話会を開催し、9名の方に参加いただきました。

 

実施日の前に、会場である東京都障害者福祉会館の方より「改修工事の関係で空調の効きがよろしくないので防寒をしてきてください」、とのご連絡をいただき、前日に参加者の方へその旨連絡をさせていただきました。

・・・が、当日お部屋へ入ると思いのほか寒くなく、空調は効いている…?とすこし拍子抜けしながらのスタートでした。しかし暖かいお部屋で開催できて良かったです^_^

 

アイスブレークのテーマは、「私の風邪対策」。

冬の大敵、風邪をひかないようにするには、というテーマでしたが、やはり手洗い・うがい・マスク、がテッパンでした。

また、飲み物で予防する方も多めで緑茶やハーブティ、甘酒など、風邪だけではなく癒し効果もありそうなもので対策している方もいらっしゃいました。

 

 

今回挙がったテーマのうちのひとつは、ずばり「恋愛・結婚」について。今までのお話会であまり出なかったテーマです。

・パートナーを探す、またはお付き合いをするうえで、自分の障害をいつ打ち明けるのがいいのか悩ましい。

・体調が悪化した時にパートナーに伝えづらい。(見た目は元気に見えてしまうので。)

・障害当事者は異性に出会える機会が少なく、出会いがあっても恋愛に発展しにくい。

・障害を前面に出すだけではなく、自分の良い部分や自然体の部分も出してアピールをするのがいいのでは。

・自分の抱えている障害を最初に打ち明ける時点ですべて伝えきるのは不可能。共に時間を過ごしながら少しずつ伝えて、育んでいきたい。

 

結婚から派生して、「家族との関わり方について」も話し合いました。

・家族からの理解がない。

・家族にもう少し障害のことをわかってもらいたい。

・入院時には関係性は良好でも、退院したら治ったと思われてしまい、良好な関係性が取れなくなって大変な時期があった。

・複数の障害を抱えているがそのうちの一部しか打ち明けていない(偏見やショックを持たれそうだから)

・家族以外に信頼できる人がいるのでその人との関係性も大事にしたい。

 

みなさんいろんな気持ちを話してくれました。

どれが正解、不正解ではなく本当に家族の在り方は様々なんだと感じました。

 

また、今回のお話会では、ポルケ以外にみなさんが参加されている自助グループを紹介し合う時間がありました。

自助グループ同士の横のつながりができていったら、より一層何かの可能性が広がるかも…と淡い期待を感じました。

 

今回もゆる~い感じで閉会となりました。

ありがとうございました。

 

 

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~イベントのお知らせ~

 

「当事者性を活かした 支援・働き方とは? ~ピアスタッフの現場から~」

日時:2月10日(土)13:30~16:00

 会場:入新井集会室・小集会室

 JR大森駅東口徒歩3分・大田区大森北11014)

※残席僅かとなっております。

詳細URLhttp://porque.webcrow.jp/archives/552

 

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【報告】第13回 ポルケお話会 開催

今回は日曜日のお昼に開催しました。会場は和室で落ち着いた雰囲気でした。

参加者の年齢は20代から60代、性別も混合、持病も統合失調症や鬱、双極性障害等様々です。

自己紹介ではお正月の過ごし方についてお話ししましたが
お正月が嫌い、あまり気にしないという方もいればお祭りごとに参加なさる予定の方もいらっしゃいました。

精神障害を持っていると人混みが苦手になってしまったりするのでマイペースに楽しく過ごしたいものですね。

まず主催者の話題提供で、働き方についてお話しすることが出来ました。

クローズで働く方々からは
「体調不良で休む際に何と話せば良いか迷う」
「短期間で回復するわけではないので、治さなくてはいけないことがプレッシャーになる」

オープンで働く方からは
「有給を使い切ってしまったらもう体調が悪くても休めない」
といった問題が挙げられました。

セミオープンという方法もあるので大切な人にだけ伝え理解してもらうという方法も良いかもしれません。

日本ではまだまだ一般的な職業で精神障害というとマイナスのイメージがついてまわるので隠して働く方々はたくさんいらっしゃいます。

ただ芸術の分野ではアイデンティティの一部ととられられることもあるそうで、嬉しいお話だと思いました。

 

次に家族や友人等周りの理解という話題になりました。

「体調不良で家事を手伝ってもらったりする際に相手の心を想像しすぎて、悪く思われているとネガティヴに考えてしまう」

「家族と喧嘩をした際に、また酷くなって迷惑かけるんでしょ、と言われ傷ついた」

「パートナーに仮病じゃないかと疑われた」

また男性陣は

「包容力が求められるが応えることが難しい」
色々な意見が出てきました。

理解のある友人、パートナーを見つけることがとても重要ですね。
苦しさをどう伝えればいいのかは難しい課題です..

 

最後はお薬のお話しになりました。
「強すぎるお薬を出されて1日中動けない」

「副作用でとんでもない重力を感じ寝ることしかできなかった」

お医者様の言うことを聞いてお薬ただ飲むだけでは副作用で生活に支障がでてしまうという方は少なくないようです。

私自身も睡眠薬を飲んで起きてみたら、スマホの充電器で酷い火傷をしていたことがあります。

ただ2週間程飲み続けると副作用が和らぐ薬もあったりするそうなのでまず試してみることも必要かもしれません。

最後の感想共有では
病気の縛りがなくて嬉しい、
違う意見から自分が広がる、
自分の語りから派生がありアドバイスももらえたりするのが嬉しいといった
有難い感想をいただきました。

寒さもどんどん厳しくなってきているので皆様体調にお気をつけてお過ごし下さい。

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次回以降の日程は以下です。

♪第15回お話会♪
日時:1月21日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

♪第16回お話会♪
日時:2月18日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

【報告】 第12回 ポルケお話会 開催

11月のお話会は平日の夜に開催しました。日頃会場として利用する東京都障害者福祉会館が改修工事期間のため、利用予約が混雑していたようです。週末の日中の時間帯に開催をしてきたお話会ですが、今回は平日の夜に開催となりました。

中身の報告の前にポルケのお話会の参加者について、ご紹介します。みなさん当事者としての日々の過ごし方も様々です。

自宅で創作活動に取り組む方もいれば、学生さんもいます。働いている方もいます。その中には作業所や障害者雇用の人もいれば、クローズ(障害を秘密にして働く)の人もいます。それぞれがそれぞれに悩みを抱えながらも暮らしています。

今回は平日開催ということもあり、お仕事帰りの方も何人か来られました。「今月もあと少し。元気をもらえました。」という声もあり、主催者冥利につきる感想も聞くことができました。

 

ちなみに、今回は新しくお越しいただいた方が3名。計9名の参加がありました。20代から50代までの多世代の参加もあり、男女比では女性が5名男性が4名の参加がありました。

新しくお越しいただいた方も引き続きぜひ、いつもお越しの方はまた引き続きよろしくお願いいたします。

さて、今回のお話会で印象に残っているテーマ「電車の優先席をどう使う?」をご紹介したいと思います。日々の私たちの葛藤に思いを巡らせていただけますと幸いです。

「精神障害の影響もあり外出の際に疲れがたまって座席に腰掛けたいことがあるけど、見た目にもわかりづらい障害だからこそ、他の乗客の視線が冷たく痛く感じる。みんなはどうしてます?」ある参加者のそんな投げかけから始まりました。

「ヘルプマークをつけていても、お年寄りの方が前に立たれると確かに気が引ける」

「かえって、面倒だから、優先席はつかわないです」

「座っていることを咎められるのは、本当に嫌だ」

「私たちだけ座っている理由を説明しなくちゃいけないのもなんかおかしいかなと思う」

「そもそも障害とか関係なく、本当に座る必要がある人が座れればいいよね。だから、一方的に責めるのはやっぱりおかしい」
それぞれが日々の行動や周りの視線を思い返し、素敵なコメントを寄せてくれました。
正しい、違うといったもちろん「正解」はないのですが、それぞれがそれぞれの言葉に耳を寄せるとても心地良い時間でした。

 


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次回以降の日程は以下です。

 

♪第13回お話会♪
日時:12月17日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室B
https://goo.gl/maps/UwzKGXRnPi52
対象:精神障害者当事者向け

♪第14回お話会♪
日時:12月17日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室B
対象:精神障害者当事者向け

♪第15回お話会♪
日時:1月21日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

♪第16回お話会♪
日時:2月18日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

【報告】 第11回 ポルケお話会 開催

10月29日(日) 13:30~15:30
台風真っ只中、第11回ポルケお話会が開催されました。

当初の予定のお部屋から前回人気を集めた和室へと変更できましたが、若干ワタワタしながらのスタートとなりました。

これから当日の模様を綴ります。

なお、当日いただいたリクエストで「ブログの記事内容についてもう少し詳細に記載してくれるといいな」というお言葉をいただきましたので少し具体的にしてみます。

長々綴りますので疲れたりしたら適当にお茶休憩したり、読み飛ばしたり、ご自由にお読みくださいね。

今回は9名の方々が参加されました。

お話ししたテーマごとに、以下のような内容の素敵な言葉をもらい、話し合いました。

テーマはあらかじめ決まっていたのではなく、話の流れでいい意味でアバウトに決まっていき、それぞれ自由にお話しする感じで進んでいきます。

<アイスブレーク>

自己紹介としてのアイスブレークは、当日の台風にちなみ、テーマは”雨”。

各自雨について一言いただきました。

雨の日でも図書館や映画、お気に入りのカフェなどなどお出かけしますという方が多かった一方、
雨の音は落ち着く、よく眠れるなど皆さんそれぞれご自分に合わせて過ごされているようです。

<食事について>

・おいしいものを食べたとき、幸せを感じる。

・おいしいものを食べられるなら、行列に並んででも食べたいと思う。

・おいしい=幸せ感につながらない。

・メンタル系のお薬は食欲増→体重増につながり、体重がだいぶ増えた。

<信頼できるドクターとは?>

・お薬ばかりで話をじっくり聞いてくれず、パソコンカタカタ打ちながら画面見てばかりでこちらを見ないお医者さんは信用できない。

・自分の訴えについてじっくり話を聞いてくれる人が合うと思う。

・自分の訴え全てを聞き入れ過ぎず、適度に「あしらってくれる」

…お医者さんから自分の症状について詳しく説明や対応をされすぎると逆に自分がその症状に当てはまろうとする傾向がある。

たいてい、訴えた症状のいくつかは次の受診の時までにはおさまっていることが多い。

・お医者さんでじっくり話を聞いてくれる人に出会ったことがない。

・お医者さんはある程度のお薬と、公的制度の利用やお休みをもらうために必要な書類を作成してくれる人だと思っている。

・今の主治医はなんとなく安心感を持てるお医者さんなので自分には合っているのだと思う。

・結局は自分と”合う”と感じるか、”合わない”と感じるかなんだと思う。自分に合う主治医を探すうえである程度のドクターショッピングは

責められるものではないよね。

<家族との関わり方>

・家族全員には自分の病気を明かしていない。

・親が自分の病気に対して過度の干渉をせず、自分の趣味などをもって楽しんでいてくれていたのがありがたかった。

・当事者の家族がどんなことを普段感じているか、知ってみたいなぁ。

・治療を進めるにあたり、家族とどのように家族とかかわっていくのかは大切なこと。

<締めくくりの感想>

・当事者を知らない人が多い中、そのことに絡んでも当事者会はとても大切だと思う。
よりこういった会が増えることで理解してもらえるようになったらいいなぁ。

・お話会は話すトレーニングになる。普段あまり人と話さないので、人と接することっていいな。

・通院、服薬だけでは良くならない。プラスαで当事者会などに参加していろいろな人とかかわることで寛解を目指したい。

以上、今回のお話会の内容でした。

 

お話しされたすべての内容は記載せず、個々のプライバシーに触れない部分でいただいた言葉を綴りました。

上の内容をみても、お天気や食事、お医者さんや家族に対しての思いは人それぞれ違うのがわかると思います。

「あ、自分もそう思う」や「わたしはこう思うな」など、こちらの記事を読んで思いを巡らせてもらえたり、

ポルケやお話会に興味を持ってもらえたり、今後のお話会にお越しいただけたりしたら、ハッピーにおもいます。

最後に、ポルケのお話会の対象についてお伝えがあります。
今回始まって以来でしたが、親の立場で参加をされた方がいました。進行の途中であったことと参加者の全員の了解をもとに参加していただき、特別バージョンとして実施をしました。
結果的には今回もトラブルなく、良い場になりました。
しかし、私たちとしては、障害当事者に限定したからこその安心した空間で、普段話せないことも気兼ねなくお話できる場づくりを大切にしていきたいと思っています。
ご当人に了解のもと、今後もお話会は参加対象を精神障害当事者に限定させていただきました。(なお、ポルケでは、当事者の定義を精神障害当事者は、精神科医療サービスや福祉サービスの利用者、過去の経験も含むと暫定的にしています。)

なお、今後の活動の発展の中で、当事者だけではなく親の立場の人たちの交流の場も持てればと思います。

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次回、第12回お話会の予定は、こちらです。

日時:11月27日(月)18:00~20:00
会場:東京都障害者福祉会館和室B
対象:精神障害者当事者向け

週末は会場が満室で平日夜の開催です。

次回もゆるーい穏やかな和室です(^^♪

~今後の予定~

♪第13回お話会♪

日時:12月17日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館和室B
対象:精神障害者当事者向け

【報告】 第10回 ポルケお話会 開催

日時:9月23日(土)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
節目の第10回となるポルケお話会。

初参加の方も含む8名の方の参加がありました。
第1回目以来の畳部屋の和室を使用しました。会議室より柔らかい雰囲気でよかった、との声もあり、11月以降は和室を使用することにしました。足が硬い方などは座椅子もありますので、どうぞお使いください。

学習会の参加者がこちらにも来てくれたりと、活動の広がりがあるね、と皆で話していました。いろいろ話題は出ましたが、働き方や休職の話題でも盛り上がりを見せました。来年度の障害者雇用促進法改正で、精神障害当事者にどんな影響が出るんだろう?そういった期待も含めた疑問も共有しました。時事テーマとして、このあたりを学ぶ場を設けてもいいかもなと思いました。今度、作戦会議でテーマにしてみます。

お手伝いを買って出てくれる方もいて、嬉しい限りです。
そんな、すてきな女性たちよりコメントです。

〇Sさんより
自分・皆さんの障害やそれに因んだことをあんなにたくさん話したり聞いたりしたことは人生で初めてだと思います。以前参加した、ピア・カウンセリングの学習会より、ルールが厳密でなく、ゆるーい感じで、また、話すテーマも自由なので、良い意味で緊張感のない雰囲気の中時間を過ごせたと思いました。和室ってこともわたし的にはかなり良かったです。靴が大嫌いなので。
自分の現状、体調のこともありひさびさにある程度の人数の中でお話をしたので、そのあとかなりハイになりました。帰宅後かなり情緒が乱れて夫を困らせました。が、今はだいぶ落ち着きました。なんだか、自分の今の病状が結構よろしくないと、改めて自覚ができたので、よかったと思うようにしました。

〇Mさんより
遅刻してしまい申し訳ありませんでした。
全体を通して知らないことを沢山聞けて非常に勉強になりました。
自分の当事者意識の不足を感じました..
遅刻してしまったため自己紹介を聞けなかったのが残念でした。
どのような病気がどんな症状を起こし社会生活にどのような支障が出るのかもっと詳しく知りたかったです。

いろいろ、またみんなでお話しできるといいですね。
よろしくお願いします。


次回は、
日時:11月27日(月)18時~20時
会場:東京都障害者福祉会館 和室B
https://goo.gl/maps/UwzKGXRnPi52

 

 

【報告】 第9回 ポルケお話会 開催

第9回ポルケお話会。
暑さもひと段落した8月下旬の開催でした。

恒例の自己紹介を兼ねてのアイスブレークでは「今年の夏の思い出」をキーワードとしました。それぞれの語りの中で、雨の多さに触れる方が多かったです。私自信も気候の影響による体調の浮き沈みを意識した夏でした。
ふと思ったのですが、雨の降らない砂漠に、または亜熱帯地域で生活すると、体調にどのような変化があるのかなと、気になりました(^^)

さて、初参加の60代の方も含めて、今回も楽しくお話ができました。時事のニュースの気になったこと、最近の体調のこと、プライバシーの扱われ方など、思い思いにお話をいただけました。
とある参加者からの話題提供は印象深いものでした。
「マイクロソフト社が世界一の百科事典をつくろうと巨額な経済投資をしたプロジェクトが頓挫してしまい、かたやネット上の有志により作られたウィキペディアがむしろ世界一の百科事典になっている。」これってどう思う?って投げかけでした。

お金の報酬よりも自発的なモチベーションが良い結果をもたらす良いエピソードだなと思いました。
病状によりやりたいことが出来なくなり、その中で自信を無くしてしまいがちなことが多いです。
やりたいことそれ自体が見失われると、焦りや不安が増長します。
少しでも大きい夢を語ると妄想だともいわれ、つらい思いもします。
モチベーションをつくるようななかなか言えないけど、「(本当は)これがしたい!」も話せるポルケのお話会に引き続きしていきたいと思いました。


次回は、9月23日(土)13:30~ 東京都障害者福祉会館 和室Aです。(久しぶりの和室)
いつもより広いお部屋ということもあり、定員も少し多く募集しています。
畳のお部屋で一層ゆったりと話せると良いなと思います。

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【報告】 第8回 ポルケお話会 開催

おかげさまで今回も実りある時間を当事者同士で過ごすことが出来ました。
夏の本格化を前にしてか、体調を崩されお休みをされる方もいました。
暑い日々が続きます。どうぞお大事にしてください。

今回は、はじめてご参加してくださった方もいました。
ありがとうございます。

日頃の胸の内も含めてお話してくださいました。
将来や健康の不安を前にして、前向きな気持ちや自分の存在そのものが押しつぶされそうになる体験に、頷きあいながらみんなで耳を傾けていました。

それぞれの経験や立場から、参加者のみなさんからも言葉を紡いでくださいました。
お仕事を通じた良い経験、没頭できる趣味が回復につながった経験、苦い経験を通じての今の心境、ストレス発散の方法(野球応援の発声は気持ちいいよ)などなど。
ひとりで考えこんでしまうとポジティブな方向に気持ちも向きにくいから、外に出ることが大事。こういう当事者会の場がありがたい。そんな感想を聞くと主催者冥利につきます。

人生においては、特に唯一無二の「正解」ないものですが、それぞれが模索することの多様性や豊かさを今後も当事者会として共有できるといいなと思います。


次回は8月27日、東京都障害者福祉会館 集会室Eにて開催いたします。
要申し込み制です。少人数のアットホームさを大事にしていきたいと思います。
ご参加のほどよろしくご検討ください。
なお、お休みの際はひとことでもいいのでご連絡ください。

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【報告】 第7回 ポルケお話会 開催

2017年5月7日(日)東京都障害者福祉会館にて、第7回、ポルケお話会が開催されました。

今回のお話会は、リピーターさんが多い印象でした。
ポルケにもこうやって歴史ができていくのかな、といった具合に進んでいきます。

GWも終盤で休みを謳歌している中、わざわざ来てくださってくれた方に感謝です。
一人の参加者が来ません…。
連絡を取っても応答がなく、心配していたのですが何とか時間内に到着しました。
ふと一安心でした。

今日の話題としては、
・GWどんなことをしたのか?
・相手への配慮を得た、ものごとの依頼の仕方。
・代表山田さんの怪談話に盛り上がりました。

今回は、先にも述べたようにリピーターさんが多かったので、和やかな雰囲気のお話会でした。


次回開催:2017年7月16日、
東京都障害者福祉会館 集会室Eにて開催いたします。

7月16日は、おかげさまで満員御礼となりました。
いつもありがとうございます。
では、またお会いしましょう。

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