【活動報告】第88回お話会レポート（薬の副作用への対策、親の介護に関する不安など）

紫陽花が色とりどりの花を咲かせ、しっとりとした風情を楽しめる時期となりました。この時期は特に、気圧の変化や雨天のどんよりとした雰囲気に影響を受けて落ち込みやすくなったりもしますので、自分の体調を意識的に大事にしてみると良いかもしれません。さて、2024年6月6日、平日の夜に、第88回お話会が東京都障害者福祉会館で行われました。今回は初参加の方4名を含む17名の方が参加されました。いくつかの話題から当日の様子をレポートします。

◇薬の副作用への対策

「薬の副作用で、落ち着かない感じがしたり、周りの情報がたくさん入ってきて気持ち悪くなってしまったりする。皆はどのような副作用対策をしているか知りたい」という悩みが挙げられました。

このことに対して、「友人などと話すことでいったん落ち着くことができる」「日中の影響が少なくなるよう、服用の時間を調整したりする」などの対策が挙げられました。
関連して、「私も副作用がひどく、主治医に申し出て薬を変えてもらったが、調整には年単位で時間がかかった」「薬の量の調整で副作用が治まるかどうか、主治医と相談してみては」などのコメントがありました。薬の絶対量が多いと、その分副作用の現れ方も大きくなる場合もあるかもしれません。「以前の薬は体重増加が激しかったのが嫌で変えてもらった薬なので、また変更するのが怖い」という言葉もありました。いつ自分に合った服薬にたどり着くのか見通しのないことが、より不安を大きくしてしまうこともあります。

また、「副作用で体がだるかったが、医師に相談すると『だるいのは病気の症状だ』と言われてしまい、困惑した」という経験談も寄せられました。医師との円滑なコミュニケーションのあり方についても、私たちとして考えていかなくてはならないと感じました。

◇具合が悪い時の過ごし方

ふさぎ込んでしまう日があるのは仕方がないと分かっていても、やはりその度につらいものです。「ちょっとした趣味も手につかず、何もできないけれど、何もしていないと余計にネガティブな思考になってしまう」というお話があり、多くの共感の声が上がりました。
また、それぞれから対策が共有されました。「ちょっとでも外に出て歩くようにしている。お金がないときでもできる」「位置ゲームをダウンロードしておくと、ゲームで自然に体を動かせる」。体を動かす余裕があるときは、外の空気を吸うのもひとつです。

「具合が悪いときにできることのカードを5枚か6枚は持っておきたい」という声もありました。「アイスが好きなので、冷凍庫には必ず数種類のアイスを入れておく。調子が悪いときに、選ぶ楽しみを自分に用意しておく」という意見には、「それは、これからの季節ぜひ自分もやってみたい」と皆が反応しました。つらいときこそ、ほんのちょっとした楽しみを大切にできると、気持ちも休まるかもしれません。

◇親の介護に関する不安

「両親が高齢になり、今は大丈夫だが近々サポートが必要になることもあるかもしれない。ただ、自分も調子が悪いときは、もし呼ばれても動けないので、将来を考えるだけで不安になっている」という悩みがあがりました。
実際に親の介護をしたり、親を亡くされたりした経験を持つ方々からは、「地域包括支援センターを積極的に利用した方が良い」という意見が複数出されました。「他者が家に入るサポートに抵抗がある方もいるかもしれないが、やはり自分だけで抱え込まないことが大事」「父の介護の時、母は担当のケアマネさんと気が合ったようで、気持ちの面でとても楽になったみたいで自分もほっとした」という話もありました。

「具体的なサポートの窓口を知ることもできて少し前向きになれた」という感想がありました。障害がある自分に介護もかかってきたらどうなるのだろう、という不安は私にもあります。ですが、今回のみなさんの経験を聞き、「同じような不安を持っている人もいるし、頼れるところも地域にあるので、誰かに頼ればきっとなんとかなるだろう」と勇気づけられた気がしました。

私たち当事者にも障害福祉サービスをはじめ、様々な暮らしをつくる支援があります。具体的なサポートの活用について知っておきたいと思います。以前当会の取り組みとしても、「障害福祉サービス等を利用した暮らしのデザイン」についてのインタビューを行いました。導入のきっかけや利用する中での困りごとなど、経験者ならではの視点での語りが収められています。ぜひご覧ください。
▼障害福祉サービス等を活用した暮らしのデザイン（YouTubeチャンネル）