【報告】第26回ポルケお話会開催

2019年1月お話会。26回目の開催となりました。

初参加の方も含む16名の仲間の参加がありました。
お正月の近況など始まる前から、新年らしく和気あいあいとした雰囲気でした。

お参りに行った話。
おせち料理の話。
それぞれ新年の挨拶かねて、近況なども報告しあいました。

お話会の中身としては、
①体調管理の話

②やりがいと体調維持のバランス

といった話題があがりました。

①体調管理の話
みなさんが日頃こころがけていることを語りました。
・少し体調が悪い時も外に出るようにする
・目の前のちょっとした目標をつくってみる
・自分の波を予想して、休むタイミングやスケジュールを意識する
・サプリメントをとってみる
・ヨガとか身体をほぐす体操をしてみる
・・などなど

みなさんの日頃の実践や当事者の友達から聞いた話など、盛りだくさん。
「あ!これなら自分に合うかも」というのが各々あったようです。
発達障害の方のアドバイスが統合失調症の方に活きたり、逆もしかり。
診断名の違いにあんまり重きを置かないポルケらしさの一つかもしれません。

やはり体験の話は重みがあるなと思いました。
私もついつい忙しくしすぎてパンクをしてしまうので、「休むタイミングをスケジュールに入れるは実践してみる」ことにします。

ほかには、②やりがいと体調維持のバランス。

お仕事のサイクルが順調にまわっているけど、少しやりがいが物足りなくなるときがある。
・・・転職も検討しているけど、環境が変わって、体調が悪くならないかも心配。

といった投げかけからお話が掘り下げられました。

・チャレンジがしにくくなっている
・チャレンジがあんまり周囲が認めてくれない
・障害の配慮を伝えると、優しくしてくれるのは助けるけど、なんか極端なことも?
・いやいや、障害の配慮はやっぱりつたえるのがむずかしい

いつものように良い意味でも「答え」はなかったですが、それぞれみなさんが思うところはあったように思います。

次回は2月17日。よろしくお願いします。

【報告】第25回ポルケお話会開催

2018年みなさんはどのようにお過ごしでしょうか?

私は1年の節目を感じつつも、どこかクリスマス、お正月を迎えるときの子どもの頃に感じたようなわくわくとした気持ちがどこか色褪せていることに気づく今日此の頃です。

感情の流れのままに一喜一憂することは確かに疲れてしまいますが、むしろ今の私には必要なのかもなとも思っています。

 

25回目となるお話会。
はじめての参加者も含む16人の仲間が参加してくださいました。

冬の季節もありウツ期に入る仲間も多く「体調管理」の話はひとつ大きなテーマとなりました。

服薬に対する向き合い方はそれぞれで、睡眠薬や頓服薬の使い方などの経験も共有しました。

特に病歴が長い仲間の睡眠薬の付き合い方は、個人的に大いに参考になりました。睡眠薬は性質上、効き具合がどうしても悪くなってしまうこともあります。

どうしても効き目を求めるあまりに強い薬に向かいがちとのこと。医師に相談のもと、飲まなくても寝れる日は、飲まなくてもよいのではという意見もありました。

睡眠を誘導する習慣づくり(生姜湯や夜間のスマホ使用は控えるなど)は、睡眠薬を日頃常用しているかに係わらず参考になる仲間も多かったようです。

服薬を体調管理の一助としつつ、カウンセリングや運動療法を取り入れている仲間の経験談もありました。

いずれにしても体調の回復と維持には信頼する医療者に出会えることが大切ですよね。相性もありますが、過去のお話会では嫌な経験談も共有されることが多かったです。

「こればかりは運」というのもひどい話です。

私たちが受けたい医療を私たちで言葉にしていくことを今後さらに取り組みたいと思っています。

他には、障害者雇用で最近仕事を始めた仲間の報告がありました。
職場の雰囲気や諸々の配慮も行き届いているようです。暖かい話に安心するとともに、このような素敵な障害者雇用が進むと良いなと思いました。

改めて思うのは、経験則をもとに語れるのは私たち当事者会の強みです。

私たちが実際に何を思い、何を感じたか、これを言葉にしていくことで、ポルケは私たちにかかる制度や仕組みも変えていきたいと思っています。

もしかしたら、できることはちっぽけなことかもしれません。
でもそれが必要なことであると、私は思っています。

来年も良い年にしましょう。
またお会いできることを楽しみにしています。(山田)

【報告】第22回ポルケお話会開催

2018年9月2日 @東京都障害者福祉会館 和室

 

午前中の雨音の激しさには少しびっくりました。

 

まだまだ暑いですが、季節の移ろいを感じる今日このごろです。

 

今回はじめての参加者の方2名も含む、計10名の当事者が集まっての開催となりました。

 

今回のテーマは「精神科医療について」です。

幾度となくお話会の中であがってきたトピックのひとつです。

 

「医療のおかげで症状が和らいだ」「体調の回復に欠かせなかった」という声も聞かれますが、

 

往々にして、「ちょっとこれはないよね」「そんなことはないよね」といった怒りや戸惑いの声を聞くことの方が多かったように思います。(きっと他の会でもそうだと思います。)

 

以前どこかの回で、体調が悪そうな友人に精神科医療をすすめられるかという問いに、

 

「んーちょっとね」。という反応が多くのメンバーからあったのを記憶しています

 

「んーちょっとね」。を言葉化してみよう、今回はそういった趣旨で実施となりました。

1)精神科医療とのつながりのきっかけ

 

2)通院・入院してよかったこと

 

3)通院・入院してこまったこと(ここは変えてもらいたい)

 

4)私たちにできそうなことはなんだろう

 

そのよう流れで行いました。

 

1)精神科医療とのつながりのきっかけ

ちなみに今回参加した年齢層は20代から50代、女性が4人、男性が6人と幅広い層の参加となり、

 

また、現在の診断名も統合失調症、双極性障害、摂食障害、社会不安性障害、発達障害etcと多岐にわたりました。

 

思い返すと「環境の変化」にともない「身体に異変」があったという声が多かったです。

 

友人・恋人関係の悪化、職場の異動、3.11東日本大震災etcの環境の変化。

 

頭痛。睡眠不足。悩みがずっと頭から離れないといった身体の異変。

 

はじめは他の神経内科などにかかり、精神科医療につながった、そういうメンバーもいました。

 

他方で、娘の診察をきっかけに、WEBサイトのセルフチェックで受診したというメンバーもいました。

 

多くのメンバーに共通したのは、受診そのものに戸惑いや不安の感覚を覚えたということです。

それは私たち自身にとって精神科医療が身近ではなかったということの裏返しかもしれません。(良くも悪くもです)

 

2)通院・入院してよかったこと

精神科医療そのものの役割を否定されるとも思えないので、「よかったこと」これについても経験や思いを共有しました。

 

脳の病気、診断名がおりたことで、自分のコンディションの変化に説明がついた、

 

これが多くのメンバーからコメントが出ました。

 

あるメンバーからは、今までの人生で自分か抱えてきたものがみえて、ある種のアイデンティティにもなったというコメントも聞かれました。

 

ただ、診断名に関しては説明されれば、そうなんだなと思うが、よくわからないものという声も聞かれました。(その後、コロコロ変わったという声も)

 

あとは、体調そのものがよくなった、という声も聞かれました。

眠れるようになった。食欲が安定した。(ヒトの根幹ですよね)

 

3)通院・入院してこまったこと(ここは変えてもらいたい)

続いて、精神医療の「変えてほしいところ」について、それぞれが思いを語りました。

 

診察については、3、4週間の状態を話すには、診察時間が短すぎる、診断結果が客観的かどうかの保証がない。

といった意見から、お医者さんとのコミュニケーションの取り方が難しいといった意見も聞かれました。

 

障害者手帳の存在など福祉サービスの情報がなかなか手に入りにくい、薬の副作用が気になるというコメントもありました。

 

4)私たちにできることはなんだろう

精神医療の課題について話し合った後に、ではどうしたらもっと良くなっていくのだろうかと、アイディアを探りました。

 

脳や血液の検査などによる数値での客観的な判断ができる診察方法があると嬉しい、診察時間を長くしてほしいというコメントがでました。

 

診察時間の短さをカバーするために、待ち時間に数週間の自分の体調や薬の飲み忘れなどを記入する紙があるとよい、また、日常的に体調や体重をアプリなどに記録しておき、それを診察に活用するのはどうかといった意見が聞かれました。

ポイントが貯められて何か使えるとかちょっとしたゲームができるとか遊び要素があっても良いよね、といったコメントも。

 

もしかしたら、服薬や食事、睡眠時間といった情報が事前に医師に伝われば、診察に役立つかもしれませんね。

 

 

精神医療そのものが変わっていくことに加えて、日常の場面で社会が変化していくのも重要なのではというメンバーもいました。働き方や公共交通など社会のバリアが減っていくことで、より暮らしやすくなるかもしれません。

 

今回は、メンバーそれぞれが色々な思いをもっていて、ポジティブに提案がうまれてきたりもしました。今後もポルケでは普段の楽しいお話もしつつお話会を運営していきます。

 

次回は、10月7日(日)13:30からです!ぜひ、参加してくださいね。(山田・町田)

【報告】第13回 ポルケお話会 開催

今回は日曜日のお昼に開催しました。会場は和室で落ち着いた雰囲気でした。

参加者の年齢は20代から60代、性別も混合、持病も統合失調症や鬱、双極性障害等様々です。

自己紹介ではお正月の過ごし方についてお話ししましたが
お正月が嫌い、あまり気にしないという方もいればお祭りごとに参加なさる予定の方もいらっしゃいました。

精神障害を持っていると人混みが苦手になってしまったりするのでマイペースに楽しく過ごしたいものですね。

まず主催者の話題提供で、働き方についてお話しすることが出来ました。

クローズで働く方々からは
「体調不良で休む際に何と話せば良いか迷う」
「短期間で回復するわけではないので、治さなくてはいけないことがプレッシャーになる」

オープンで働く方からは
「有給を使い切ってしまったらもう体調が悪くても休めない」
といった問題が挙げられました。

セミオープンという方法もあるので大切な人にだけ伝え理解してもらうという方法も良いかもしれません。

日本ではまだまだ一般的な職業で精神障害というとマイナスのイメージがついてまわるので隠して働く方々はたくさんいらっしゃいます。

ただ芸術の分野ではアイデンティティの一部ととられられることもあるそうで、嬉しいお話だと思いました。

 

次に家族や友人等周りの理解という話題になりました。

「体調不良で家事を手伝ってもらったりする際に相手の心を想像しすぎて、悪く思われているとネガティヴに考えてしまう」

「家族と喧嘩をした際に、また酷くなって迷惑かけるんでしょ、と言われ傷ついた」

「パートナーに仮病じゃないかと疑われた」

また男性陣は

「包容力が求められるが応えることが難しい」
色々な意見が出てきました。

理解のある友人、パートナーを見つけることがとても重要ですね。
苦しさをどう伝えればいいのかは難しい課題です..

 

最後はお薬のお話しになりました。
「強すぎるお薬を出されて1日中動けない」

「副作用でとんでもない重力を感じ寝ることしかできなかった」

お医者様の言うことを聞いてお薬ただ飲むだけでは副作用で生活に支障がでてしまうという方は少なくないようです。

私自身も睡眠薬を飲んで起きてみたら、スマホの充電器で酷い火傷をしていたことがあります。

ただ2週間程飲み続けると副作用が和らぐ薬もあったりするそうなのでまず試してみることも必要かもしれません。

最後の感想共有では
病気の縛りがなくて嬉しい、
違う意見から自分が広がる、
自分の語りから派生がありアドバイスももらえたりするのが嬉しいといった
有難い感想をいただきました。

寒さもどんどん厳しくなってきているので皆様体調にお気をつけてお過ごし下さい。

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次回以降の日程は以下です。

♪第15回お話会♪
日時:1月21日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

♪第16回お話会♪
日時:2月18日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

【報告】 第12回 ポルケお話会 開催

11月のお話会は平日の夜に開催しました。日頃会場として利用する東京都障害者福祉会館が改修工事期間のため、利用予約が混雑していたようです。週末の日中の時間帯に開催をしてきたお話会ですが、今回は平日の夜に開催となりました。

中身の報告の前にポルケのお話会の参加者について、ご紹介します。みなさん当事者としての日々の過ごし方も様々です。

自宅で創作活動に取り組む方もいれば、学生さんもいます。働いている方もいます。その中には作業所や障害者雇用の人もいれば、クローズ(障害を秘密にして働く)の人もいます。それぞれがそれぞれに悩みを抱えながらも暮らしています。

今回は平日開催ということもあり、お仕事帰りの方も何人か来られました。「今月もあと少し。元気をもらえました。」という声もあり、主催者冥利につきる感想も聞くことができました。

 

ちなみに、今回は新しくお越しいただいた方が3名。計9名の参加がありました。20代から50代までの多世代の参加もあり、男女比では女性が5名男性が4名の参加がありました。

新しくお越しいただいた方も引き続きぜひ、いつもお越しの方はまた引き続きよろしくお願いいたします。

さて、今回のお話会で印象に残っているテーマ「電車の優先席をどう使う?」をご紹介したいと思います。日々の私たちの葛藤に思いを巡らせていただけますと幸いです。

「精神障害の影響もあり外出の際に疲れがたまって座席に腰掛けたいことがあるけど、見た目にもわかりづらい障害だからこそ、他の乗客の視線が冷たく痛く感じる。みんなはどうしてます?」ある参加者のそんな投げかけから始まりました。

「ヘルプマークをつけていても、お年寄りの方が前に立たれると確かに気が引ける」

「かえって、面倒だから、優先席はつかわないです」

「座っていることを咎められるのは、本当に嫌だ」

「私たちだけ座っている理由を説明しなくちゃいけないのもなんかおかしいかなと思う」

「そもそも障害とか関係なく、本当に座る必要がある人が座れればいいよね。だから、一方的に責めるのはやっぱりおかしい」
それぞれが日々の行動や周りの視線を思い返し、素敵なコメントを寄せてくれました。
正しい、違うといったもちろん「正解」はないのですが、それぞれがそれぞれの言葉に耳を寄せるとても心地良い時間でした。

 


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次回以降の日程は以下です。

 

♪第13回お話会♪
日時:12月17日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室B
https://goo.gl/maps/UwzKGXRnPi52
対象:精神障害者当事者向け

♪第14回お話会♪
日時:12月17日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室B
対象:精神障害者当事者向け

♪第15回お話会♪
日時:1月21日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

♪第16回お話会♪
日時:2月18日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

【報告】 第11回 ポルケお話会 開催

10月29日(日) 13:30~15:30
台風真っ只中、第11回ポルケお話会が開催されました。

当初の予定のお部屋から前回人気を集めた和室へと変更できましたが、若干ワタワタしながらのスタートとなりました。

これから当日の模様を綴ります。

なお、当日いただいたリクエストで「ブログの記事内容についてもう少し詳細に記載してくれるといいな」というお言葉をいただきましたので少し具体的にしてみます。

長々綴りますので疲れたりしたら適当にお茶休憩したり、読み飛ばしたり、ご自由にお読みくださいね。

今回は9名の方々が参加されました。

お話ししたテーマごとに、以下のような内容の素敵な言葉をもらい、話し合いました。

テーマはあらかじめ決まっていたのではなく、話の流れでいい意味でアバウトに決まっていき、それぞれ自由にお話しする感じで進んでいきます。

<アイスブレーク>

自己紹介としてのアイスブレークは、当日の台風にちなみ、テーマは”雨”。

各自雨について一言いただきました。

雨の日でも図書館や映画、お気に入りのカフェなどなどお出かけしますという方が多かった一方、
雨の音は落ち着く、よく眠れるなど皆さんそれぞれご自分に合わせて過ごされているようです。

<食事について>

・おいしいものを食べたとき、幸せを感じる。

・おいしいものを食べられるなら、行列に並んででも食べたいと思う。

・おいしい=幸せ感につながらない。

・メンタル系のお薬は食欲増→体重増につながり、体重がだいぶ増えた。

<信頼できるドクターとは?>

・お薬ばかりで話をじっくり聞いてくれず、パソコンカタカタ打ちながら画面見てばかりでこちらを見ないお医者さんは信用できない。

・自分の訴えについてじっくり話を聞いてくれる人が合うと思う。

・自分の訴え全てを聞き入れ過ぎず、適度に「あしらってくれる」

…お医者さんから自分の症状について詳しく説明や対応をされすぎると逆に自分がその症状に当てはまろうとする傾向がある。

たいてい、訴えた症状のいくつかは次の受診の時までにはおさまっていることが多い。

・お医者さんでじっくり話を聞いてくれる人に出会ったことがない。

・お医者さんはある程度のお薬と、公的制度の利用やお休みをもらうために必要な書類を作成してくれる人だと思っている。

・今の主治医はなんとなく安心感を持てるお医者さんなので自分には合っているのだと思う。

・結局は自分と”合う”と感じるか、”合わない”と感じるかなんだと思う。自分に合う主治医を探すうえである程度のドクターショッピングは

責められるものではないよね。

<家族との関わり方>

・家族全員には自分の病気を明かしていない。

・親が自分の病気に対して過度の干渉をせず、自分の趣味などをもって楽しんでいてくれていたのがありがたかった。

・当事者の家族がどんなことを普段感じているか、知ってみたいなぁ。

・治療を進めるにあたり、家族とどのように家族とかかわっていくのかは大切なこと。

<締めくくりの感想>

・当事者を知らない人が多い中、そのことに絡んでも当事者会はとても大切だと思う。
よりこういった会が増えることで理解してもらえるようになったらいいなぁ。

・お話会は話すトレーニングになる。普段あまり人と話さないので、人と接することっていいな。

・通院、服薬だけでは良くならない。プラスαで当事者会などに参加していろいろな人とかかわることで寛解を目指したい。

以上、今回のお話会の内容でした。

 

お話しされたすべての内容は記載せず、個々のプライバシーに触れない部分でいただいた言葉を綴りました。

上の内容をみても、お天気や食事、お医者さんや家族に対しての思いは人それぞれ違うのがわかると思います。

「あ、自分もそう思う」や「わたしはこう思うな」など、こちらの記事を読んで思いを巡らせてもらえたり、

ポルケやお話会に興味を持ってもらえたり、今後のお話会にお越しいただけたりしたら、ハッピーにおもいます。

最後に、ポルケのお話会の対象についてお伝えがあります。
今回始まって以来でしたが、親の立場で参加をされた方がいました。進行の途中であったことと参加者の全員の了解をもとに参加していただき、特別バージョンとして実施をしました。
結果的には今回もトラブルなく、良い場になりました。
しかし、私たちとしては、障害当事者に限定したからこその安心した空間で、普段話せないことも気兼ねなくお話できる場づくりを大切にしていきたいと思っています。
ご当人に了解のもと、今後もお話会は参加対象を精神障害当事者に限定させていただきました。(なお、ポルケでは、当事者の定義を精神障害当事者は、精神科医療サービスや福祉サービスの利用者、過去の経験も含むと暫定的にしています。)

なお、今後の活動の発展の中で、当事者だけではなく親の立場の人たちの交流の場も持てればと思います。

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次回、第12回お話会の予定は、こちらです。

日時:11月27日(月)18:00~20:00
会場:東京都障害者福祉会館和室B
対象:精神障害者当事者向け

週末は会場が満室で平日夜の開催です。

次回もゆるーい穏やかな和室です(^^♪

~今後の予定~

♪第13回お話会♪

日時:12月17日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館和室B
対象:精神障害者当事者向け

【報告】第4回お話会 開催報告

2017年1月29日、東京都障害者福祉会館にて、第4回お話会を開催しました。

今回もご参加ありがとうございました。

1枚目の写真は、今日のタイムテーブルです。
様々な団体が顔を連ねています。
この一団体としてポルケも入っていると思うと嬉しい限りです!

本題に入ります。主に出た話題です。

【前半】

・医師による誤診があり、その期間自分に合っていない薬を処方されていた。
・精神科の薬を飲むにあたって、心がけるべきこと。また飲まない人への説得は?
・精神障害者であることにより、こんな酷いことを聞かれた。
・どこまでが「障害」か「性格」なのか。
・睡眠導入剤の効き方、また耐性について。
・仕事をするにあたって、気をつけていること。

【後半】

・病院に関して
医師が精神保健指定医を持っている所が良いとのお話が出ました。
しかし、昨年は指定に関する不正もあり何を信じてよいのか分かりませんね。

今日もたくさんの意見をいただいたり、貴重なお話を聞くことができました。
ありがとうございます。
また来月もみなさまにお会いできることを、楽しみにしております。

次回予定
2017年2月17日(金)18:00~20:00
会場:東京都障害者福祉会館E集会室

Facebookページ:https://www.facebook.com/porquejapan/からお申込できます。

【報告】 第3回 お話会 開催

2016年12月17日、東京都障害者福祉会館にて、第3回お話会を開催しました。

今回もご参加ありがとうございました。
話題としては…

オープンで働くメリット・デメリット。
クローズで働いたほうが良いケースも
あるのではないかという話になった。

具体的には
・オープンの意味がない会社が存在する。
・クローズだと体調を崩した時「風邪です」などと言うシーンもあることが大変。
・自分の障害について打ち明けられない場合もある。

また、合理的配慮について
「サポートしてください」と言わなければならないのは
おかしいのでは?

ハローワークで精神障害者の場合
「医師の診断書」が必要ということは、おかしいのでは?

そして、友人に障害について伝える時、どうすべきか?
自然と言える関係であるので、問題ない。

議論が盛り上がり、予定時間より大幅に延長しての開催となりました。
またみなさまにお会いできることを楽しみにしております(^^)


次回予定
日時:1月29日(日)13:00~15:30
会場:東京都障害者福祉会館E集会室

 

【報告】第2回お話会開催

2016年 10月 23日、東京都障害者者福祉会館にて、お話会を開催しました。

今回もご参加ありがとうございました。
主にこのような話しをしました。

・長期入院について。最初は保護入院、そこから任意入院になったが医師の退院許可が出なかった。医師が変わったら退院できた。

・手帳の利用:野球観戦。神宮球場の6大学野球は無料で入れるそうだ。
港区のスポーツセンターも無料

・グループホームから一人暮らしへ…支援者は?

コメント:退院希望が受け入れられなかった時の事を調べるのは重要と再確認
神宮で明大勝ったら優勝なのにポルケがあるからと神宮から来てくださった方も!
皆様、次はいつですか?と楽しみにしてくださっていました。


次回予定
日時:12月17日(土)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 E集会室