【詳報】東京都設置の精神障がい者就労定着支援連絡会に係る直接差別案件について

本件に関する詳報と続報をご報告します。(2019年2月22日)


精神障害当事者会ポルケでは、今年度からの障害者雇用促進法改正により精神障害者保健福祉手帳所持者へのインセンティブが働いていること、また一連の中央省庁の障害者雇用水増し問題もあり、障害者雇用の基礎知識、雇用の場面での障害理解や合理的配慮のあり方、伝え方等について学習活動やお話会ワークショップを開催してきました。精神障害者の雇用定着は他障害のそれより著しく低い状況にあり、私たちも雇用環境での合理的配慮の内実やその獲得のプロセスについて関心を寄せてきました。

それらの報告書を携えて、地元行政の障害者雇用を担当する窓口と懇談も行ってきました。ひとえに、精神障害者の雇用環境が良い方向になるようにそういう思いでした。そういった経過もあり、行政の担当者から、直接第4回精神障がい者就労定着支援連絡会の公開セミナーのお誘いをいただきました。チラシは下記になります。

なお、こちらの連絡会は東京都が設置をした会議体で、東京都の行政区画で6つ運用されています。精神科医療機関、就労支援機関、企業、学識経験者などによる事務局会議をもうけ、企画から運営まで精神障害者が働き続けるため連絡会の開催と、連携のあり方や支援ツールを検討しているとされています。

チラシの対象という表記に、障害当事者の表記がなかったので、念のため、参加が可能かを紹介先に問い合わせました。初めて参加することもあり、やり取りの中で会の雰囲気を知りたいというところもありました。

その後判明したのですが、先述の行政担当者は事務局会議のメンバーでもあり、問い合わせ、掛け合ってもらいました。メールの返信の限りでは、「たぶんNGということはないと思いますが、念のため確認します」そういう流れでした。

しかし、残念なことに、「参加いただく企業が精神障がい自体に理解が無い、力量がないこと。連絡会では合理的配慮をベースに当事者、支援者、企業、医療機関に連携して使っていただけるツールを模索していて、将来的には当事者にもご意見をいただきたいが現状では受け止めるだけの能力が事務局側にもないこと」として、参加それ自体を拒絶されてしまいました。

私達はもちろん、なにか騒ぎ立てるつもりもなく、むしろ勉強させていただいて、前向きな意見交換もできたら嬉しい、そういう心づもりでした。

運営メンバーと協議をし、本件は障害を理由にした差別案件という確認をし、翌日代表が事務局表記にあるNPO法人まひろが運営するアイ‐キャリアに電話をして、その真意を確認しました。

結論は同じでした。
電話対応した事務局員はチラシ文言を持ち出して説明をしました。
「『企業・支援機関・医療機関の効果的な連携のために』とある。当事者の参加は遠慮いただきたい。」
とのことでした。

「『遠慮いただきたい』というのは、参加できないということか」という質問に対して、参加できない旨をはっきりと明言されました。

これは明らかな障害者差別であり、抗議文を送付するので内部で一旦検討してほしい。と伝え、電話を切りました。

その抗議文は以下になります。


精神障害当事者会ポルケ(以下、当会)は、精神障害当事者により構成される東京の城南エリアを中心に活動する障害当事者団体です。

貴法人が管轄する障害者就業・生活支援センター アイ-キャリアが事務局を務める精神障がい者就労定着支援連絡会の平成30年度第4回(2月19日)開催に際して、当会メンバーの障害当事者の参加を拒絶したことに抗議します。「参加いただく企業が精神障がい自体に理解が無い、力量がないこと。連絡会では合理的配慮をベースに当事者、支援者、企業、医療機関に連携して使っていただけるツールを模索していて、将来的には当事者にもご意見をいただきたいが現状では受け止めるだけの能力が事務局側にもないこと」として、企業側等の力量不足を原因とし、また事務局に「受け止める能力がない」として、当事者の会合参加そのものの拒否の合理化は、障害者排除そのものであり、差別的な態度と言わざるを得ません。

また、従前からの当事者参画を踏まえないツール開発の姿勢に強く抗議し、当事者参画の考えを改めるよう強く求めます。国は障害者就労施策を以下のように規定しています。「障害のある人が障害のない人と同様、その能力と適性に応じた雇用の場に就き、地域で自立した生活を送ることができるような社会の実現を目指し、障害のある人の雇用対策を総合的に推進しています。」つまり、障害者就労は障害者の権利に関わることであり、私たち障害者団体の参画は当然認められるべきです。

精神障害者の障害者雇用の定着率の低さは、目下大きな課題であり、連絡会が果たすべき役割は非常に高いことは重々理解しております。当会は障害者就労にかかる支援、職場での合理的配慮等段階ステージで意見交換・解決案をまとめたワークショップなどを開催してきました。報告レポートは担当所管を通じてお伝えしているところです。当会は対話と協働の姿勢で社会課題の解決に関わる意思を表明しつつ、貴法人の当事者参画にかかる姿勢に重ねて強く抗議します。会議開催前日の2月18日(月)までに以下の連絡先に文章での誠意ある回答を求めます。


その後、本抗議文をホームページに掲載しました。
福祉関係者が差別を行ったという事態を私達は深く傷つき、そのことを世に問いたいと思ったからです。

地域の福祉や市民活動関係者から複数電話が寄せられました。
心配をいただく声と同時に当該法人の理事長からの伝言などもあり、正直いささか混乱もしました。

回答文は同日夕方に寄せられました。


第4回精神障害者就労定着支援連絡会にかかる障害当事者の
参加拒否に関しての公開抗議に対する回答

2019年2月1日付の抗議文をいただきましたことに対してご回答させていただきます。
当連絡会事務局会議において、事務局員の方から貴会のご参加についてのお申し出を頂戴し、要綱等を確認させていただきましたところ、対象とならないのではないかと判断いたしました。併せて、当事者の方の声をお聞かせいただくことは不可欠との考えのもと、連絡会におけるツールの検討におきましては、試行していただく当事者の方からもきちんと意見をいただいて参りたいとの結論となっておりました。
しかしながら、これらの回答について、貴会へ事務局員からご返答させていただく際に不適切な回答があり、ご抗議を頂くことになってしまいましたことについて、大変申し訳なく謝罪をさせて頂きたく存じます。
事務局として要綱等の確認を委託元に改めて行わせていただきましたところ連絡会への参加は可能であるとのことでしたので、是非当日のお申し込みを頂きたく存じます。
連絡会事務局といたしましては、さらなる精神障害者の就労と定着をご支援させて頂くべく努めて参りますので、引き続きの御協力をお願い申し上げます。


私たちは当事者参画それ以前の問題として、障害を理由にした排除、差別を問うたつもりでしたが、まるで「参加するしないは要綱等の確認ミス」という説明と不明瞭な謝罪回答に到底納得ができませんでした。

私たちは、公開セミナーに参加できる、できないを焦点化したつもりではありませんでした。公的設置の会議体が障害を理由にして、公開セミナーへの当事者の参加を拒絶したその重大さに気づいてもらえていないことに理解するまでに時間を要しました。

他方で、紹介元の行政からも連絡があり、一連の経緯となぜ私達が抗議をしているか直接説明をしました。

その後、運営メンバーで協議をし、公開抗議という形態でのやりとりをとらず、直接お会いして、お話をして真意をお伝えしようという結論に足りました。
その旨を伝えた文面を部分引用します。


要綱の確認ミスと手続きの話に矮小化されたことは残念でなりません。
要綱の読み取り如何にせよ、公的設置の会議体が運営するセミナーで、障害者という立場を持つ者の参加を拒絶したことは差別的扱いであったと思います。
引き続き文公開抗議文を対応することも検討しましたが、ご了承いただければお顔をあわせてお話を出来ればと思います。
事実関係の確認とひろく再発防止のありかたについてお話を希望いたします。
ご検討ください。
また、来週19日のセミナーが来週に差し迫っている中で、このタイミングでは相互信頼を回復することに困難が予想されます
19日の出席は遺憾ですが見合せます。
今回の件は、まひろさん(※当該法人)のことを従前から知っておりましたし、他の当事者会との話でも評判を耳にするところでした。
それだけに本当に残念でした。
行政の方を通じてのお話にとどまらず、お電話口で対応いただきた事務局のお考えもかたくなのようだったので、今回このような形をとりました。
本件は当事者参画以前の問題です。
繰り返しますが、その意図に関わらず福祉関係者が排除に加担したことは残念でなりません。
話し合いの場をもつか否かご返信ください。


それに対しての回答は以下の通りでした。


お話しさせていただくというお申し出、
わたしも是非お目にかかりお話をさせていただきたいと思っておりまし
た。

ただ、もうお聞き及びと思いますが、
年度末というだけではなく、法人としての変革期となっており
さらに、私自身の体調も芳しくない状況です

拒絶や排除という思いが根底にないことはご了解いただいていると思い
ますし
今回のことだけではなく、今後も含め
緩やかに時間をかけてお話をさせていただければと思っておりますので
、温かくなってからお目にかかるということではいかがでしょうか?

体調の動きが読めないなか、いつ という名言ができないこと申し訳な
いのですが、ご了承いただければ幸いです。

団体としてのお立場もあるあるやもしれません
何かございましたら ご連絡くださいませ

(原文ママ)


人間いろいろ事情はあるものです。
誤字と改行のバランスからよほど体調が悪いのかと心配になります。
ただ、温かく(暖かく?)なってから会いたい、と随分な回答でした。

また、共通の知人を介して、体調が冴えないこと(不眠で通院をしていること)などが伝わってきました。
何より残念なのは、この間理事長本人はもとより、事務局スタッフからも電話は一切ありませんでした。

私達は精神障害の当事者組織です。
まるで、精神疾患を患ったことで、加害行為への情状酌量を訴えられているようで、とても当惑しました。
一方で、どこか謝罪もどこか形式的なものに思えてなりませんでしたし、関係者に電話する時間と余力があるのなら、なぜ電話のひとつもできないのかと、差別行為そのもの以上に恨めしい気持ちになりました。

その間、とても複雑な気持ちでしたが電話をかけたこともありました。
取り次いだスタッフは、「理事長は不在にしています。またなにかあれば連絡します」とのことでした。
その回答が、「暖かくなってから会いたい」とは本当に筆舌に尽くしがたい気持ちでいっぱいでした。

私たちが考えていること、思っていることがここまで伝わらないことに悲しさすら覚えました。

代表の私のもとには、複数の関係者から意見が寄せられていました。
「これは抗議するほどのことなのか」
「大人な対応をしろ、しっかり相手と話せないのか」
といった類の先方の考えを多分に組み入れた「善意」ある忠告メッセージが寄せられてきました。

このことがなにより、一層の悲しい気持ち、怒りの気持ちにさせ、私(=代表)は体調への深刻な影響も与える状況となりました。(なっています)

いっそのこと、妥協して暖かくなるのを待とうかと思いましたが、東京都に勇気を持って相談に行くことにしました。

行政の方は電話対応してくださった方から含めて、一様に事態の深刻さをご理解いただき、その日のうちに担当課長ともお会いをし、経緯説明となにに困っているかをお伝えさせていただきました。

その際に、差別解消担当の係の方にもお話を聞いていただき、本件の直接差別性、事案を生じた際の建設的対話の不履行に対しての指摘にも十分なご理解をいただけました。

私達は、東京都に対して、東京都職員同席のもと、事務局会議のメンバーの大田区担当者、NPO法人まひろ(連絡会担当事務局)、精神障害当事者会ポルケによる協議の場を要請しました。

その日は一旦検討ということで引き取っていただきましたが、翌日には要請通り、協議の場が開かれる方向で、NPO法人まひろに指導・助言をしていただけることとなりました。

暖かくなってからがよいと、あれだけの後ろ向きな態度だったので期待もしていなかったのですが、なんとその日のうちに電話がかかってきました。

ちなみに、私は勤務があったのですが、約2時間の間に当該の複数の法人の電話番号から10回以上にのぼっての着信があり、とても薄気味が悪い思いをしました。

それまでに、電話をかけてこなかったのが、監督行政からの一言でここまで態度を一変させたことに、怒りの気持ちを超えて呆れた気持ちすら覚えます。

私たちは、今回のことはとてもおかしいことだと思っています。

障害者差別解消法や東京都差別解消条例に照らしても、明らかな直接差別です。
しかも、これが行政設置の会議体の事務局会議によって合意されたプロセスで起きたということです。

私たちはちゃんと彼らの言葉を聞いてみたいと思っています。
事務局会議でなにが起きていたのか、より詳しい状況を知りたいと思っています。事実を隠蔽することなく、詳らかにしてほしいと思っています。

障害福祉に携わるものがむしろ障害者を差別をし、その事実を矮小化し、その行き違い(百歩譲ってです)の解消に向き合わない。
そして、一部のその周辺の関係者の事流れ主義の「忠告」。

こういう地域に私たちは暮らしていると思うと、なんともやるせない気持ちになります。

そして、こういう事も含めて、彼らに「対話」として接しなくてはいけないことについて、なんと答えてくれるでしょうか?

団名にあるポルケはスペイン語で、なんでだろう、疑問といった意味です。
この間、当事者としての声に耳を傾け、ともに怒り、励ましの応援してくれる会員や関係者に心より御礼を申し上げます。
私はどこかブレてしまいそうなところを大いに支えてもらえました。

状況、また追って報告致したいと思います。

精神障害当事者会ポルケ
代表 山田悠平(文責)

(2019年2月22日)


 

【ご報告】第4回精神障がい者就労定着支援連絡会にかかる 障害当事者の参加拒否に関しての公開抗議文

精神障害当事者会ポルケは、2019年2月1日付で以下の抗議文をNPO法人まひろの根本真理子理事長宛に送付しましたことをご報告します。


精神障害当事者会ポルケ(以下、当会)は、精神障害当事者により構成される東京の城南エリアを中心に活動する障害当事者団体です。

貴法人が管轄する障害者就業・生活支援センター アイ-キャリアが事務局を務める精神障がい者就労定着支援連絡会の平成30年度第4回(2月19日)開催に際して、当会メンバーの障害当事者の参加を拒絶したことに抗議します。「参加いただく企業が精神障がい自体に理解が無い、力量がないこと。連絡会では合理的配慮をベースに当事者、支援者、企業、医療機関に連携して使っていただけるツールを模索していて、将来的には当事者にもご意見をいただきたいが現状では受け止めるだけの能力が事務局側にもないこと」として、企業側等の力量不足を原因とし、また事務局に「受け止める能力がない」として、当事者の会合参加そのものの拒否の合理化は、障害者排除そのものであり、差別的な態度と言わざるを得ません。

また、従前からの当事者参画を踏まえないツール開発の姿勢に強く抗議し、当事者参画の考えを改めるよう強く求めます。国は障害者就労施策を以下のように規定しています。「障害のある人が障害のない人と同様、その能力と適性に応じた雇用の場に就き、地域で自立した生活を送ることができるような社会の実現を目指し、障害のある人の雇用対策を総合的に推進しています。」つまり、障害者就労は障害者の権利に関わることであり、私たち障害者団体の参画は当然認められるべきです。

精神障害者の障害者雇用の定着率の低さは、目下大きな課題であり、連絡会が果たすべき役割は非常に高いことは重々理解しております。当会は障害者就労にかかる支援、職場での合理的配慮等段階ステージで意見交換・解決案をまとめたワークショップなどを開催してきました。報告レポートは担当所管を通じてお伝えしているところです。当会は対話と協働の姿勢で社会課題の解決に関わる意思を表明しつつ、貴法人の当事者参画にかかる姿勢に重ねて強く抗議します。会議開催前日の2月18日(月)までに以下の連絡先に文章での誠意ある回答を求めます。

送付文書のファイルは以下です。
20190201第4回精神障がい者就労定着支援連絡会にかかる抗議文

【報告】第24回ポルケお話会開催

こんにちは!精神障害当事者会ポルケの山田です(^^)

24回お話会は、月中に映像制作ワークショップ企画を行った兼ね合いで今月は11月の下旬の開催となりました。連休中の影響も相まってか、ご参加いただいた方は16名といつもより若干多めの人数での開催となりました。

 

お話会にはじめてのご参加の方も何人かいらっしゃって、和気あいあいと交流を深めることができました。

 

いつものように一通りの自己紹介と挨拶の後、「趣味の話」「障害者雇用の体験談」「私の体調管理対策」「当事者会運営について」といった形でテーマを深掘りしました。

 

趣味の話。

日頃取り組む園芸や畑作業について語ってくれた方がいました。この時期は、葉物、ほうれん草がオススメのようです。日々の成長を見守りながら、美味しくいただける、楽しみとしては一石二鳥とのコメントが僕には印象的でした!ベランダでも、できるようなものもあるようです♪

障害者雇用の体験談の話。

最近、新たに障害者雇用でお仕事を始めた方の体験紹介がありました。職場の方がとても親切で、苦手なことや体調への配慮もあって、お仕事に楽しく取り組んでいらっしゃるようです。ハッピーな話にみな応援の気持ちを寄せる一方で、お仕事について悩んでいる仲間が多いのも事実です。このあたりについては、今年開催した「はたらく」の学習会の続きを行うことを今後改めて提案したいと思いました。

私の体調管理対策。

この時期はウツ期に入る方も多いのではないでしょうか?かくいう私もその前の週は体調がかなりいまいちでした。季節の変わり目の折には、起床時間や室温管理も大事という経験談を紹介もありました。そのうえで、そもそもの体調の波やその原因を意識できるだけでも、心持ちどこか楽になるかもと思いました。

当事者会運営について。

今回はこれから当事者会を立ち上げたい!という方が何人か来てくれました。そして、他の地域で当事者会に取り組む方の参加もあり、当事者が集う魅力について思いを共有しました。いろいろな地域で小さくとも当事者会ができるといいなと思います。ポルケの立ち上げ経験を今レポートにまとめています。今年度内には発表予定です。その意義を改めて感じているところです。

後半は、グループにわかれてさらに深掘りをしました。

思い思いに語り、そして聞き合う関係はやはり素敵なものです。ホームページを以前からチェックしてくれていた初参加の方々にも好評で良かったです♪

参加を悩んでいる方もタイミングあうときにはぜひご参加ください(^^)

【報告】第20回ポルケお話会開催

7月22日(日)13:30~15:30 @東京都障害者福祉会館

 

全国的に暑い日が続いていますね。ポルケ運営メンバーは、7月13日から16日にかけて熊本を訪れ、熊本で活動する発達障害者当事者会「リルビット」の皆さんと交流を深めてきました。

 

さて、7月のお話会では、前回に引続きテーマを設定しました。前半は、「恋愛」をテーマに、それぞれの体験や困ったこと、良かったことなど話し合いました。後半はいつものように、フリートトーク。

参加者は、全部で14名。参加してくださった皆さま、いつもありがとうございます。

「恋愛」をテーマとした前半では、どのタイミングで障害についてパートナーや相手に話すか、話してしまったことで態度や感情が変わってしまうのではないかといった悩みや不安が出ました。一方で、障害をもっていたからこそ、相手が障害をもっていた場合に優しい気持ちでサポートできるといった、良かったことなども意見が交わされました。

 

後半のフリートークでは、参加者全員で輪になってお話しました。恋愛に続いて、結婚の話題が出たりと様々なことを話して、一度お開きになった後も、しばらく雑談が続き、盛り上がりました。

次回は8月5日(日)13:30~15:30@東京都障害者福祉会館でお話会が開催されます。ぜひ、ご参加くださいね。

まだまだ暑い日が続きますが、熱中症等にお気をつけて素敵な8月をお過ごしください。

【報告】第19回ポルケお話会開催

2018年6月23日(土)13:30~15:30@東京都障害者福祉会館

こんにちは、ポルケ運営メンバー毛利です。

暑い日が続く一方で夏祭りやプールのイベントの時期は毎年心が躍りますね。

海だ山だプールだ祭りだと、今年は全部行く予定です。ふふふふふふ。

ただはしゃぎすぎて先日なんねんかぶりに38.7度の熱が出ました。

クーラーのせいで温度差が激しいですし、ご体調には十分にお気を付けください。

 

今回のお話会は初の試みで事前にテーマを決めてお話会を開催しました。
テーマは働くということ。
参加者は10名、20代から50代まで男女まぜこぜで、2グループに分かれて意見を出し合いました。

まず障害をどのように伝えるかを話し合いました。
職場の方々と親しい家族友人とは伝え方を変える、という方が多いようです。

私のグループでは人を選んで伝える、理解のある人に理解のない人への啓蒙?を手伝ってもらう、といった意見が出ました。

そしてどんなサポートが欲しいか。

1就労支援を受ける時

2就職活動中

3実際に働くとき、

この3つのフェーズでアイデアを出し合いました。
1では、相談したうえで適職を考えてほしい、言語化を手伝ってほしい、ビジネスマネーを学びたいといった意見の中、働かないことも視野に入れてほしい、といったものもありました。

2では、職場の理解があることを期待する意見が多く出ました。また勤務時間の事前確認や職場のお試しといった案もでてきました。

3では、責任者だけでなく現場の仲間に理解してもらうための機会が欲しいという日常の理解から、自由なシフトやラインスタンプで取得できる休み、いつでも直帰できるルール等、緊急時対応のための制度に関する意見もでました。

いつもより時間の経過が早く感じた、自分じゃ気づけないところを文言化できた、等うれしい御意見を頂きました。

私自身も今年の春、就職活動をする中で沢山考えるところがありました。

人生における働くとことの重要さは健常者も障害者もひとそれぞれです。

でも私のように社会的地位が欲しい野心的な障害者にとって、オープンにできない社会があるのが現実だなあと思います。

配慮を求めるためにはまず言語にして訴えることが必要です。

それがとても難しい精神障害をお持ちの方も多いかと思います。

今回のお話会で言葉にしていくお手伝いが出来たのであれば、私はとっても嬉しいなあと思います。

次回は一転、恋愛というカジュアルなテーマですが、ちょっとでも気になる方は是非是非ご参加くださいね。

【告知】大田区の障害福祉を共に考える おおたフォーラム2018

2011年を最後にお休みしていた「おおたフォーラム」が7年ぶりに復活!
今回は午前の全体会でリレートークと推進プランの話を共有、午後にはタイムリーな5つのテーマ別に分科会を設けて、参加者が意見交換できる機会を設けました。
今までと一味違う「おおたフォーラム。」

さあ、また、「みんなで考えよう。確認しよう。」

◯大田区の障害福祉を共に考える  おおたフォーラム2018

◆日時:2018年7月7日(土)11:00~15:30
◆場所;大田区立障がい者総合サポートセンター(さぽーとぴあ)

◆プログラム
第1部:全体会 11:00~12:30・5F多目的室
1)当事者、支援者による、各自の感じている課題のリレートーク
知的障害当事者の話/精神障害当事者の話/高次脳機能障害当事者の話/聴覚障害当事者の話/視覚障害当事者の話/身体障害当事者の話/現場ヘルパーの話/施設職員の話/知的障害のある子どもの親、高校を卒業した後の帰宅後の状況について/等
2)大田区障がい施策推進プランについて

第2部:分科会 13:30~15:30
①「『我が事・丸ごと』と地域共生社会を考える」(大田障害者連絡会)
②「大田区障害者権利条例を考える」(大田区障害者権利条例を作る会)
③「介護人材不足の問題を考える」(大田区自立支援連絡会)
④「大田区自立支援協議会のありかたを考える」(大田区自立支援協議会専門部会のみ委員有志)
⑤「当事者懇談会・「みえない障害」とされる精神障害・発達障害者の暮らしー事例報告ー」(仮)(精神障害当事者会ポルケ)

◆参加と申込みについて!
・参加費:500円(資料代込み)
・今回は、全体会、分科会とも定員があります。申込みの先着順となりますので、ご注意ください。定員に達した場合はご連絡します。
◎情報保障の必要な方は、申込時にご連絡ください。
(特に、分科会参加で通訳が必要な方は、6月21日までに連絡お願いします!)

◆連絡先(事務局)※申込みもこちらへ!
とちの実作業所 大田区西蒲田1-19-19-102
電話番号/FAX 03-5700-4533
担当者名 黒田浩康

◆申込みでお聞きする項目
①お名前
②連絡先
③全体会参加の有無
④分科会参加の有無と、分科会名(第○分科会)
⑤情報保障必要の有無

主催 おおたフォーラム2018実行委員会
/後援 大田区 大田区社会福祉協議会

※ポルケ担当分科会※

分科会
精神障害・発達障害当事者懇談会
~「みえない障害」とされる精神障害・発達障害者の暮らしの事例報告~
障害があろうがなかろうが、夢は諦めたらそこで終わりだ!!つまづきながらでもいい!!時には休みながらでもいい!!夢があるならネバギバ精神で出来るところから頑張り続けてみよう!!保証は無いが、きっと夢はかなう☆だって今日は七夕だから☆

時間:13:30~15:30
内容:
・講師からの情報提供ー約1時間
生い立ち、夢に向けての日々、障害との向き合い、サービス利用者としてなど
・質疑応答、懇談ー約40分
・まとめー約10分
・YMCAを踊るー約10分
※時間は目安です。都合により変更されることもあります。

講師:MC団長(精神障害当事者会ポルケ 会員)

プロフィール
よい子のみんな~こんにちは~!!でおなじみの、子ども向けMC歴間もなく10年になる私が、今までの体験談を交えながらトークしちゃいます☆
とはいえ、障害をクローズで働く大変さは多々あります、、AC、アスペ、統失、場面かんもく、30代、等々、、壁は山積み、、、でもね、子ども達の笑顔で、どんな苦労をもふっとんじゃうほどめっちゃ楽しいお仕事!!それこそがMC☆
今日は障害うんぬんの話にとらわれず、今までの異色な体験談をお話しちゃいます☆
気軽に参加してみょん♪

【報告】ポルケ第4回学習会「ユニークな発達障害当事者会の交流体験当事者会活動の運営のあり方を意見交換しよう!」

(企画意図)

精神障害当事者会ポルケ(以下、当会)では、精神科医療、福祉の経験者を「精神障害 者の当事者」と定め、その対象者による交流企画「お話会」を会の発足より、毎月1回 ペースで運営してきました。会のネーミングに由来する当事者として生きるうえでの苦悩を言葉にすることをコンセプトにしています。当事者だけの安心した空間で、日頃なかなか口に出せないことを話し、聞くことはとても大事な時間とおかげさまで好評をいただいています。少人数10名程度を定員としていますが、都度それ以上の申し込みをいただいています。他方で、当会では、お話会で出た話題を場合によっては「社会課題」として取り扱い、活動の軸としてきました。これに関しては、コアメンバーでの「作戦会議」で取り扱ってきました。行政交渉や他のプロジェクトの課題提起に寄与してきました。(施設の利用の在り方、移動支援制度の問題、医療情報の適切な提供(インフォームドコンセント)についてなど。)また、プライバシーに配慮し、都度のお話会の内容も外向けに報告してきました。
従前より行ってきたスタイルにより磨きをかけ、さらにソーシャルアクションを邁進するために、他の当事者会の運営について積極的に学ぶ機会を創りました。講師には発達障害当事者会で顧問ソーシャルワーカーを務めている“こうもりん”さんをお招きしました。(普段、発達障害当事者会ではニックネーム・匿名担保での実施をしているのでそれにならった表記にいたします。)とりわけ、被災地での「いざ」が機能する当事者会としても活躍をされてきました。こうもりんさんが関わっている当事者会の対象者は主に発達障害ですが、二次障害として精神障害も併発しているメンバー、他の障害・疾患での違い云々よりもそれを越えて学ぶべきところを研究、模索することを主眼としました。

(内容概要)
〇第1部:発達障害当事者会の交流会体験  <13:30~15:30>
こうもりんさんは、発達障害者を中心とした学びの場や交流会を毎月実施しています。その交流会では、趣旨に賛同する、家族や支援者や発達障害を学びたい人なども参加する形式 です。参加者の特性に合わせたルールを明確にしています。安定感のある場づくりのコーディネートを体験しました

〇第2部:当事者会のあり方と運営課題はなんだろう?<16:00~18:00>
現在当事者会を運営している方、これから運営を考えている方も含めて、「当事者グ ループの運営の工夫や課題」について話し合いを行いました。具体的な運営上の悩みにつても話し合いをしました。運営者のコミュニティーづくりをすることも検討されました。

(実施日時・会場)
日時:2018年2月12日(月・祝日)13:30~18:00
会場:エセナおおた第3会議室

(対象及び参加者)
 告知が前週ということもあり、参加人数は6名と限られました。しかし、東京の発達障害当事者会の運営者や、当事者会に十数年関わっているベテラン参加者の参加があり、日頃、お話会・学習会に来ている方だけでなく、はじめての参加者もあり、障害種別や地域を越えた深まりがありました。

(今後について)
 地方でユニークに実施されている当事者会の体験を提供できたことは非常に意義深く、参加者からは「継続的に取り組むべき課題だ」との声がありました。当日の学習会後に今回の学習テーマの延長で、「草の根市民基金・ぐらん」助成をいただくことができました。来年度は実際に熊本に訪問しさらに学ぶを深め、当事者会運営者同士の交流を模索してまいります。

(運営)

◇主催:精神障害当事者会ポルケ

◇共催:当事者会発信・研修研究所

◇協力:大田障害者連絡会

精神障害当事者会ポルケ第4回学習会報告書

【報告】 第15回 ポルケお話会 開催

2月18日(日)13:30~16:00 @東京都障害者福祉会館

暦では春を迎えて、幾分寒さが落ち着いてきた陽気でした。

今回は初参加の方3名を含む6名の参加がありました。。

インフルエンザが流行っているようで、風邪でお休みをされる方も多かったようです。

どうぞお大事になさってください。

今回のお話会のエピソードをご紹介します。ポルケに限らず、今回当事者会自体に初めて参加をした人もいました。

そのうちのおひとりは、通所先でも当事者の友人もいるようですが、それぞれの障害を通じた経験を語りあったり、知ることの機会が今までほぼなかったそうです。それもあり、「今回の参加はとても新鮮で貴重な経験でした」と感想をいただきました。

当事者会の醍醐味はやはり、自身の障害について話せること、また同じような経験をした人と分かち合いができることではないでしょうか。

障害当事者として、普段なかなか周りには言えないような、また聞いてみたいことを語れる機会は、日常生活ではなかなか作りにくいということを、改めて運営をしながら実感しています。

ポルケのお話会では、特定の診断名だけの限定的な集まりにせず、“精神科医療の経験がある人”=“精神障害当事者”としています。

精神障害それ自体もですが同じ診断名でも個別性が高いところもあります。

なので、場合によっては共有されるテーマや話題によっては、経験の違いを感じる人もいるようですが、そこも含めて興味・関心を持っていただける方がいることは、それ自体として分かち合いとして意味があることかなとも思います。

今回は20代の参加から60代の参加者と年齢差もあり、経験値の深みからいろいろと年長者の当事者からもコメントをいただく機会も貴重なものでした。

ある方は、ご自身が当事者でもあり、娘さんも成人以降に精神科医療にかかられた中で、「親としての気持ち」にも触れてコメントがありました。

娘と同じ世代の人に意見を聞かれて、「どこか新鮮な気持ち」と感想をこぼされていました。そのやり取りを聞いていた人も、自身のライフストーリーに重ねて耳を傾けていたように思います。

他に、各自で取り組むプロジェクトや芸術活動の報告もありました。

それぞれの日頃の頑張りを共有できることも大事な場となりました。

1か月に1度で2時間と限られた時間ですが、顔を合わせてお話しできることは改めていいなと思っています。

参加者の皆さんにとってもくつろぎと楽しみの時間となっているようで嬉しいです。

参加を検討いただいている方も含めて、いつの日かお会いできるのを楽しみにしております。

【報告】 第14回 ポルケお話会 開催

121日(日)13301600

@東京都障害者福祉会館 和室A

とても寒い曇り空((´д`))

2018年最初のお話会を開催し、9名の方に参加いただきました。

 

実施日の前に、会場である東京都障害者福祉会館の方より「改修工事の関係で空調の効きがよろしくないので防寒をしてきてください」、とのご連絡をいただき、前日に参加者の方へその旨連絡をさせていただきました。

・・・が、当日お部屋へ入ると思いのほか寒くなく、空調は効いている…?とすこし拍子抜けしながらのスタートでした。しかし暖かいお部屋で開催できて良かったです^_^

 

アイスブレークのテーマは、「私の風邪対策」。

冬の大敵、風邪をひかないようにするには、というテーマでしたが、やはり手洗い・うがい・マスク、がテッパンでした。

また、飲み物で予防する方も多めで緑茶やハーブティ、甘酒など、風邪だけではなく癒し効果もありそうなもので対策している方もいらっしゃいました。

 

 

今回挙がったテーマのうちのひとつは、ずばり「恋愛・結婚」について。今までのお話会であまり出なかったテーマです。

・パートナーを探す、またはお付き合いをするうえで、自分の障害をいつ打ち明けるのがいいのか悩ましい。

・体調が悪化した時にパートナーに伝えづらい。(見た目は元気に見えてしまうので。)

・障害当事者は異性に出会える機会が少なく、出会いがあっても恋愛に発展しにくい。

・障害を前面に出すだけではなく、自分の良い部分や自然体の部分も出してアピールをするのがいいのでは。

・自分の抱えている障害を最初に打ち明ける時点ですべて伝えきるのは不可能。共に時間を過ごしながら少しずつ伝えて、育んでいきたい。

 

結婚から派生して、「家族との関わり方について」も話し合いました。

・家族からの理解がない。

・家族にもう少し障害のことをわかってもらいたい。

・入院時には関係性は良好でも、退院したら治ったと思われてしまい、良好な関係性が取れなくなって大変な時期があった。

・複数の障害を抱えているがそのうちの一部しか打ち明けていない(偏見やショックを持たれそうだから)

・家族以外に信頼できる人がいるのでその人との関係性も大事にしたい。

 

みなさんいろんな気持ちを話してくれました。

どれが正解、不正解ではなく本当に家族の在り方は様々なんだと感じました。

 

また、今回のお話会では、ポルケ以外にみなさんが参加されている自助グループを紹介し合う時間がありました。

自助グループ同士の横のつながりができていったら、より一層何かの可能性が広がるかも…と淡い期待を感じました。

 

今回もゆる~い感じで閉会となりました。

ありがとうございました。

 

 

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~イベントのお知らせ~

 

「当事者性を活かした 支援・働き方とは? ~ピアスタッフの現場から~」

日時:2月10日(土)13:30~16:00

 会場:入新井集会室・小集会室

 JR大森駅東口徒歩3分・大田区大森北11014)

※残席僅かとなっております。

詳細URLhttp://porque.webcrow.jp/archives/552

 

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【報告】第13回 ポルケお話会 開催

今回は日曜日のお昼に開催しました。会場は和室で落ち着いた雰囲気でした。

参加者の年齢は20代から60代、性別も混合、持病も統合失調症や鬱、双極性障害等様々です。

自己紹介ではお正月の過ごし方についてお話ししましたが
お正月が嫌い、あまり気にしないという方もいればお祭りごとに参加なさる予定の方もいらっしゃいました。

精神障害を持っていると人混みが苦手になってしまったりするのでマイペースに楽しく過ごしたいものですね。

まず主催者の話題提供で、働き方についてお話しすることが出来ました。

クローズで働く方々からは
「体調不良で休む際に何と話せば良いか迷う」
「短期間で回復するわけではないので、治さなくてはいけないことがプレッシャーになる」

オープンで働く方からは
「有給を使い切ってしまったらもう体調が悪くても休めない」
といった問題が挙げられました。

セミオープンという方法もあるので大切な人にだけ伝え理解してもらうという方法も良いかもしれません。

日本ではまだまだ一般的な職業で精神障害というとマイナスのイメージがついてまわるので隠して働く方々はたくさんいらっしゃいます。

ただ芸術の分野ではアイデンティティの一部ととられられることもあるそうで、嬉しいお話だと思いました。

 

次に家族や友人等周りの理解という話題になりました。

「体調不良で家事を手伝ってもらったりする際に相手の心を想像しすぎて、悪く思われているとネガティヴに考えてしまう」

「家族と喧嘩をした際に、また酷くなって迷惑かけるんでしょ、と言われ傷ついた」

「パートナーに仮病じゃないかと疑われた」

また男性陣は

「包容力が求められるが応えることが難しい」
色々な意見が出てきました。

理解のある友人、パートナーを見つけることがとても重要ですね。
苦しさをどう伝えればいいのかは難しい課題です..

 

最後はお薬のお話しになりました。
「強すぎるお薬を出されて1日中動けない」

「副作用でとんでもない重力を感じ寝ることしかできなかった」

お医者様の言うことを聞いてお薬ただ飲むだけでは副作用で生活に支障がでてしまうという方は少なくないようです。

私自身も睡眠薬を飲んで起きてみたら、スマホの充電器で酷い火傷をしていたことがあります。

ただ2週間程飲み続けると副作用が和らぐ薬もあったりするそうなのでまず試してみることも必要かもしれません。

最後の感想共有では
病気の縛りがなくて嬉しい、
違う意見から自分が広がる、
自分の語りから派生がありアドバイスももらえたりするのが嬉しいといった
有難い感想をいただきました。

寒さもどんどん厳しくなってきているので皆様体調にお気をつけてお過ごし下さい。

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次回以降の日程は以下です。

♪第15回お話会♪
日時:1月21日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け

♪第16回お話会♪
日時:2月18日(日)13:30~15:30
会場:東京都障害者福祉会館 和室A
対象:精神障害者当事者向け