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今回は、特にテーマをもうけずに、休日の過ごし方や趣味の話から職場や就労移行支援施設の話など、メンバーが話たいことについて、皆で語り合いました。

初参加の方も含めて12名の方がテーブルを囲み、秋の変化について話しながら自己紹介。台風に自宅の屋根の瓦を飛ばされたメンバーや、秋になり涼しくなって、体調が良くなってきたというメンバーがいました。

一方で、寒暖差など天気の変化が大きくて、体調の波があるといった人も多くいました。

 

睡眠について、就寝前に軽い運動をしたり、温かい飲み物を飲んだりすると良く眠れるといった話やお腹を空かせてから眠るようにするといったコツを共有して、その流れで夢について語りました。

同じ夢を何度も見る人や、怖い夢ばかり見る人、予知夢のような夢を見る人、夢も心と同じで十人十色といった思いでした。

 

休憩をはさんで後半は、就労や職場についてや、気分が落ち込んでしまったりして体調が良くない時にできる、ポジティブなことについて皆で語り合い。

 

これまでもポルケでは、6月に行ったワークショップや勉強会を通じて、「働く」ということについて考えてきました。

 

障害者雇用で働くときに、サポートして欲しい点などについて中々伝えられない点や休日の取り方が難しいといった意見がありました。

また、障害をオープンにせず働いているメンバーからは、仕事内容によっては、障害について知られてしまうことで、辞めさせられてしまったりするのではないかと思うと怖いという話が。

 

仕事以外の休みの日は、図書館で本を読んだり、展覧会を巡ったりと色々な過ごし方がありました。体調管理や生活リズムの面でも、休みの日に少し活動するのは良いことかもしれませんね。

テーマがなかったけど、逆に様々な話ができて今回も楽しい会でした。

次回は11月24日。ぜひ、参加してくださいね。

２０１８年９月２日 ＠東京都障害者福祉会館　和室

 

午前中の雨音の激しさには少しびっくりました。

 

まだまだ暑いですが、季節の移ろいを感じる今日このごろです。

 

今回はじめての参加者の方２名も含む、計１０名の当事者が集まっての開催となりました。

 

今回のテーマは「精神科医療について」です。

幾度となくお話会の中であがってきたトピックのひとつです。

 

「医療のおかげで症状が和らいだ」「体調の回復に欠かせなかった」という声も聞かれますが、

 

往々にして、「ちょっとこれはないよね」「そんなことはないよね」といった怒りや戸惑いの声を聞くことの方が多かったように思います。（きっと他の会でもそうだと思います。）

 

以前どこかの回で、体調が悪そうな友人に精神科医療をすすめられるかという問いに、

 

「んーちょっとね」。という反応が多くのメンバーからあったのを記憶しています

 

「んーちょっとね」。を言葉化してみよう、今回はそういった趣旨で実施となりました。

１）精神科医療とのつながりのきっかけ

 

２）通院・入院してよかったこと

 

３）通院・入院してこまったこと（ここは変えてもらいたい）

 

４）私たちにできそうなことはなんだろう

 

そのよう流れで行いました。

 

１）精神科医療とのつながりのきっかけ

ちなみに今回参加した年齢層は２０代から５０代、女性が４人、男性が６人と幅広い層の参加となり、

 

また、現在の診断名も統合失調症、双極性障害、摂食障害、社会不安性障害、発達障害etcと多岐にわたりました。

 

思い返すと「環境の変化」にともない「身体に異変」があったという声が多かったです。

 

友人・恋人関係の悪化、職場の異動、３．１１東日本大震災etcの環境の変化。

 

頭痛。睡眠不足。悩みがずっと頭から離れないといった身体の異変。

 

はじめは他の神経内科などにかかり、精神科医療につながった、そういうメンバーもいました。

 

他方で、娘の診察をきっかけに、WEBサイトのセルフチェックで受診したというメンバーもいました。

 

多くのメンバーに共通したのは、受診そのものに戸惑いや不安の感覚を覚えたということです。

それは私たち自身にとって精神科医療が身近ではなかったということの裏返しかもしれません。（良くも悪くもです）

 

２）通院・入院してよかったこと

精神科医療そのものの役割を否定されるとも思えないので、「よかったこと」これについても経験や思いを共有しました。

 

脳の病気、診断名がおりたことで、自分のコンディションの変化に説明がついた、

 

これが多くのメンバーからコメントが出ました。

 

あるメンバーからは、今までの人生で自分か抱えてきたものがみえて、ある種のアイデンティティにもなったというコメントも聞かれました。

 

ただ、診断名に関しては説明されれば、そうなんだなと思うが、よくわからないものという声も聞かれました。（その後、コロコロ変わったという声も）

 

あとは、体調そのものがよくなった、という声も聞かれました。

眠れるようになった。食欲が安定した。（ヒトの根幹ですよね）

 

３）通院・入院してこまったこと（ここは変えてもらいたい）

続いて、精神医療の「変えてほしいところ」について、それぞれが思いを語りました。

 

診察については、３、４週間の状態を話すには、診察時間が短すぎる、診断結果が客観的かどうかの保証がない。

といった意見から、お医者さんとのコミュニケーションの取り方が難しいといった意見も聞かれました。

 

障害者手帳の存在など福祉サービスの情報がなかなか手に入りにくい、薬の副作用が気になるというコメントもありました。

 

４）私たちにできることはなんだろう

精神医療の課題について話し合った後に、ではどうしたらもっと良くなっていくのだろうかと、アイディアを探りました。

 

脳や血液の検査などによる数値での客観的な判断ができる診察方法があると嬉しい、診察時間を長くしてほしいというコメントがでました。

 

診察時間の短さをカバーするために、待ち時間に数週間の自分の体調や薬の飲み忘れなどを記入する紙があるとよい、また、日常的に体調や体重をアプリなどに記録しておき、それを診察に活用するのはどうかといった意見が聞かれました。

ポイントが貯められて何か使えるとかちょっとしたゲームができるとか遊び要素があっても良いよね、といったコメントも。

 

もしかしたら、服薬や食事、睡眠時間といった情報が事前に医師に伝われば、診察に役立つかもしれませんね。

 

 

精神医療そのものが変わっていくことに加えて、日常の場面で社会が変化していくのも重要なのではというメンバーもいました。働き方や公共交通など社会のバリアが減っていくことで、より暮らしやすくなるかもしれません。

 

今回は、メンバーそれぞれが色々な思いをもっていて、ポジティブに提案がうまれてきたりもしました。今後もポルケでは普段の楽しいお話もしつつお話会を運営していきます。

 

次回は、10月7日（日）13:30からです！ぜひ、参加してくださいね。（山田・町田）

7月22日（日）13：30～15：30　＠東京都障害者福祉会館

 

全国的に暑い日が続いていますね。ポルケ運営メンバーは、7月13日から16日にかけて熊本を訪れ、熊本で活動する発達障害者当事者会「リルビット」の皆さんと交流を深めてきました。

 

さて、7月のお話会では、前回に引続きテーマを設定しました。前半は、「恋愛」をテーマに、それぞれの体験や困ったこと、良かったことなど話し合いました。後半はいつものように、フリートトーク。

参加者は、全部で14名。参加してくださった皆さま、いつもありがとうございます。

「恋愛」をテーマとした前半では、どのタイミングで障害についてパートナーや相手に話すか、話してしまったことで態度や感情が変わってしまうのではないかといった悩みや不安が出ました。一方で、障害をもっていたからこそ、相手が障害をもっていた場合に優しい気持ちでサポートできるといった、良かったことなども意見が交わされました。

 

後半のフリートークでは、参加者全員で輪になってお話しました。恋愛に続いて、結婚の話題が出たりと様々なことを話して、一度お開きになった後も、しばらく雑談が続き、盛り上がりました。

次回は8月5日（日）13：30～15：30＠東京都障害者福祉会館でお話会が開催されます。ぜひ、ご参加くださいね。

まだまだ暑い日が続きますが、熱中症等にお気をつけて素敵な8月をお過ごしください。

2018年6月23日(土)13:30～15:30@東京都障害者福祉会館

こんにちは、ポルケ運営メンバー毛利です。

暑い日が続く一方で夏祭りやプールのイベントの時期は毎年心が躍りますね。

海だ山だプールだ祭りだと、今年は全部行く予定です。ふふふふふふ。

ただはしゃぎすぎて先日なんねんかぶりに38.7度の熱が出ました。

クーラーのせいで温度差が激しいですし、ご体調には十分にお気を付けください。

 

今回のお話会は初の試みで事前にテーマを決めてお話会を開催しました。
テーマは働くということ。
参加者は10名、20代から50代まで男女まぜこぜで、2グループに分かれて意見を出し合いました。

まず障害をどのように伝えるかを話し合いました。
職場の方々と親しい家族友人とは伝え方を変える、という方が多いようです。

私のグループでは人を選んで伝える、理解のある人に理解のない人への啓蒙?を手伝ってもらう、といった意見が出ました。

そしてどんなサポートが欲しいか。

1就労支援を受ける時

2就職活動中

3実際に働くとき、

この3つのフェーズでアイデアを出し合いました。
1では、相談したうえで適職を考えてほしい、言語化を手伝ってほしい、ビジネスマネーを学びたいといった意見の中、働かないことも視野に入れてほしい、といったものもありました。

2では、職場の理解があることを期待する意見が多く出ました。また勤務時間の事前確認や職場のお試しといった案もでてきました。

3では、責任者だけでなく現場の仲間に理解してもらうための機会が欲しいという日常の理解から、自由なシフトやラインスタンプで取得できる休み、いつでも直帰できるルール等、緊急時対応のための制度に関する意見もでました。

いつもより時間の経過が早く感じた、自分じゃ気づけないところを文言化できた、等うれしい御意見を頂きました。

私自身も今年の春、就職活動をする中で沢山考えるところがありました。

人生における働くとことの重要さは健常者も障害者もひとそれぞれです。

でも私のように社会的地位が欲しい野心的な障害者にとって、オープンにできない社会があるのが現実だなあと思います。

配慮を求めるためにはまず言語にして訴えることが必要です。

それがとても難しい精神障害をお持ちの方も多いかと思います。

今回のお話会で言葉にしていくお手伝いが出来たのであれば、私はとっても嬉しいなあと思います。

次回は一転、恋愛というカジュアルなテーマですが、ちょっとでも気になる方は是非是非ご参加くださいね。

5月26日（日）13：30～15：30 　＠東京都障害者福祉会館
5月に入って暖かくなり、過ごしやすい季節になりましたが、みなさんどうですか(・・?

18回ポルケお話会、当日参加は9名でした。

人数も多かったので、前回同様に後半はグループわけをして交流を図りました。

みなさん、GWはどう過ごしましたか❔
私自身はGW中、悲しいことに働いて寝て働いたくらいしか、覚えてないですね( ﾉД`)ｼｸｼｸ…

今回のお話会でGW期間中何をしていたか❔
というのが話題になり、猫カフェに行って癒されていた、スポーツをしてた等があがりました。猫

カフェは私も行ったことありますが、いいですよね！猫好きにはたまらないですよね。
ただ、私の場合、餌をあげないとなついてくれなかったのですが(´；ω；`)

今回の初参加者で、職場で気心が知れた同僚ができるにはどうしたらよいだろうという相談がありました。

・職場は仕事をするだけでと割り切る
・私生活で友人を作る
・思い切って雰囲気の良い職場環境に転職をしてみる
・就労支援センターに相談する

等いろいろなアイディアがでました。

そのあたり答えは一つではありませんが、やはり当事者同士が集まって話すとストレスも減るし、もやもやも少なくなり前向きになれると思います。

みなさん、お話会に参加どうですか！

ほかに、アニメやスポーツや読書や音楽など趣味の話でも盛り上がりました。

誰かが楽器をやりたいけど場所がないと言えば、河原の土手で練習する、カラオケボックスで練習すれば安く済む等いろいろアイデアがでました☺

一人で考えるより、みんなで集まるといろいろなアイデアがでていいですよね。

私も次回、気になることを話したいと思います。

皆さんのまたのご参加をお待ちしています！

そして、新しく来てくれる人ももちろん亠す！

今回、お話会の模様を写真にとりました。映ってOKな人もダメな人もご協力をありがとうございます！