【報告】第24回ポルケお話会開催

こんにちは!精神障害当事者会ポルケの山田です(^^)

24回お話会は、月中に映像制作ワークショップ企画を行った兼ね合いで今月は11月の下旬の開催となりました。連休中の影響も相まってか、ご参加いただいた方は16名といつもより若干多めの人数での開催となりました。

 

お話会にはじめてのご参加の方も何人かいらっしゃって、和気あいあいと交流を深めることができました。

 

いつものように一通りの自己紹介と挨拶の後、「趣味の話」「障害者雇用の体験談」「私の体調管理対策」「当事者会運営について」といった形でテーマを深掘りしました。

 

趣味の話。

日頃取り組む園芸や畑作業について語ってくれた方がいました。この時期は、葉物、ほうれん草がオススメのようです。日々の成長を見守りながら、美味しくいただける、楽しみとしては一石二鳥とのコメントが僕には印象的でした!ベランダでも、できるようなものもあるようです♪

障害者雇用の体験談の話。

最近、新たに障害者雇用でお仕事を始めた方の体験紹介がありました。職場の方がとても親切で、苦手なことや体調への配慮もあって、お仕事に楽しく取り組んでいらっしゃるようです。ハッピーな話にみな応援の気持ちを寄せる一方で、お仕事について悩んでいる仲間が多いのも事実です。このあたりについては、今年開催した「はたらく」の学習会の続きを行うことを今後改めて提案したいと思いました。

私の体調管理対策。

この時期はウツ期に入る方も多いのではないでしょうか?かくいう私もその前の週は体調がかなりいまいちでした。季節の変わり目の折には、起床時間や室温管理も大事という経験談を紹介もありました。そのうえで、そもそもの体調の波やその原因を意識できるだけでも、心持ちどこか楽になるかもと思いました。

当事者会運営について。

今回はこれから当事者会を立ち上げたい!という方が何人か来てくれました。そして、他の地域で当事者会に取り組む方の参加もあり、当事者が集う魅力について思いを共有しました。いろいろな地域で小さくとも当事者会ができるといいなと思います。ポルケの立ち上げ経験を今レポートにまとめています。今年度内には発表予定です。その意義を改めて感じているところです。

後半は、グループにわかれてさらに深掘りをしました。

思い思いに語り、そして聞き合う関係はやはり素敵なものです。ホームページを以前からチェックしてくれていた初参加の方々にも好評で良かったです♪

参加を悩んでいる方もタイミングあうときにはぜひご参加ください(^^)

【報告】第23回ポルケお話会開催

今回は、特にテーマをもうけずに、休日の過ごし方や趣味の話から職場や就労移行支援施設の話など、メンバーが話たいことについて、皆で語り合いました。

初参加の方も含めて12名の方がテーブルを囲み、秋の変化について話しながら自己紹介。台風に自宅の屋根の瓦を飛ばされたメンバーや、秋になり涼しくなって、体調が良くなってきたというメンバーがいました。

一方で、寒暖差など天気の変化が大きくて、体調の波があるといった人も多くいました。

 

睡眠について、就寝前に軽い運動をしたり、温かい飲み物を飲んだりすると良く眠れるといった話やお腹を空かせてから眠るようにするといったコツを共有して、その流れで夢について語りました。

同じ夢を何度も見る人や、怖い夢ばかり見る人、予知夢のような夢を見る人、夢も心と同じで十人十色といった思いでした。

 

休憩をはさんで後半は、就労や職場についてや、気分が落ち込んでしまったりして体調が良くない時にできる、ポジティブなことについて皆で語り合い。

 

これまでもポルケでは、6月に行ったワークショップや勉強会を通じて、「働く」ということについて考えてきました。

 

障害者雇用で働くときに、サポートして欲しい点などについて中々伝えられない点や休日の取り方が難しいといった意見がありました。

また、障害をオープンにせず働いているメンバーからは、仕事内容によっては、障害について知られてしまうことで、辞めさせられてしまったりするのではないかと思うと怖いという話が。

 

仕事以外の休みの日は、図書館で本を読んだり、展覧会を巡ったりと色々な過ごし方がありました。体調管理や生活リズムの面でも、休みの日に少し活動するのは良いことかもしれませんね。

テーマがなかったけど、逆に様々な話ができて今回も楽しい会でした。

次回は11月24日。ぜひ、参加してくださいね。

【報告】第22回ポルケお話会開催

2018年9月2日 @東京都障害者福祉会館 和室

 

午前中の雨音の激しさには少しびっくりました。

 

まだまだ暑いですが、季節の移ろいを感じる今日このごろです。

 

今回はじめての参加者の方2名も含む、計10名の当事者が集まっての開催となりました。

 

今回のテーマは「精神科医療について」です。

幾度となくお話会の中であがってきたトピックのひとつです。

 

「医療のおかげで症状が和らいだ」「体調の回復に欠かせなかった」という声も聞かれますが、

 

往々にして、「ちょっとこれはないよね」「そんなことはないよね」といった怒りや戸惑いの声を聞くことの方が多かったように思います。(きっと他の会でもそうだと思います。)

 

以前どこかの回で、体調が悪そうな友人に精神科医療をすすめられるかという問いに、

 

「んーちょっとね」。という反応が多くのメンバーからあったのを記憶しています

 

「んーちょっとね」。を言葉化してみよう、今回はそういった趣旨で実施となりました。

1)精神科医療とのつながりのきっかけ

 

2)通院・入院してよかったこと

 

3)通院・入院してこまったこと(ここは変えてもらいたい)

 

4)私たちにできそうなことはなんだろう

 

そのよう流れで行いました。

 

1)精神科医療とのつながりのきっかけ

ちなみに今回参加した年齢層は20代から50代、女性が4人、男性が6人と幅広い層の参加となり、

 

また、現在の診断名も統合失調症、双極性障害、摂食障害、社会不安性障害、発達障害etcと多岐にわたりました。

 

思い返すと「環境の変化」にともない「身体に異変」があったという声が多かったです。

 

友人・恋人関係の悪化、職場の異動、3.11東日本大震災etcの環境の変化。

 

頭痛。睡眠不足。悩みがずっと頭から離れないといった身体の異変。

 

はじめは他の神経内科などにかかり、精神科医療につながった、そういうメンバーもいました。

 

他方で、娘の診察をきっかけに、WEBサイトのセルフチェックで受診したというメンバーもいました。

 

多くのメンバーに共通したのは、受診そのものに戸惑いや不安の感覚を覚えたということです。

それは私たち自身にとって精神科医療が身近ではなかったということの裏返しかもしれません。(良くも悪くもです)

 

2)通院・入院してよかったこと

精神科医療そのものの役割を否定されるとも思えないので、「よかったこと」これについても経験や思いを共有しました。

 

脳の病気、診断名がおりたことで、自分のコンディションの変化に説明がついた、

 

これが多くのメンバーからコメントが出ました。

 

あるメンバーからは、今までの人生で自分か抱えてきたものがみえて、ある種のアイデンティティにもなったというコメントも聞かれました。

 

ただ、診断名に関しては説明されれば、そうなんだなと思うが、よくわからないものという声も聞かれました。(その後、コロコロ変わったという声も)

 

あとは、体調そのものがよくなった、という声も聞かれました。

眠れるようになった。食欲が安定した。(ヒトの根幹ですよね)

 

3)通院・入院してこまったこと(ここは変えてもらいたい)

続いて、精神医療の「変えてほしいところ」について、それぞれが思いを語りました。

 

診察については、3、4週間の状態を話すには、診察時間が短すぎる、診断結果が客観的かどうかの保証がない。

といった意見から、お医者さんとのコミュニケーションの取り方が難しいといった意見も聞かれました。

 

障害者手帳の存在など福祉サービスの情報がなかなか手に入りにくい、薬の副作用が気になるというコメントもありました。

 

4)私たちにできることはなんだろう

精神医療の課題について話し合った後に、ではどうしたらもっと良くなっていくのだろうかと、アイディアを探りました。

 

脳や血液の検査などによる数値での客観的な判断ができる診察方法があると嬉しい、診察時間を長くしてほしいというコメントがでました。

 

診察時間の短さをカバーするために、待ち時間に数週間の自分の体調や薬の飲み忘れなどを記入する紙があるとよい、また、日常的に体調や体重をアプリなどに記録しておき、それを診察に活用するのはどうかといった意見が聞かれました。

ポイントが貯められて何か使えるとかちょっとしたゲームができるとか遊び要素があっても良いよね、といったコメントも。

 

もしかしたら、服薬や食事、睡眠時間といった情報が事前に医師に伝われば、診察に役立つかもしれませんね。

 

 

精神医療そのものが変わっていくことに加えて、日常の場面で社会が変化していくのも重要なのではというメンバーもいました。働き方や公共交通など社会のバリアが減っていくことで、より暮らしやすくなるかもしれません。

 

今回は、メンバーそれぞれが色々な思いをもっていて、ポジティブに提案がうまれてきたりもしました。今後もポルケでは普段の楽しいお話もしつつお話会を運営していきます。

 

次回は、10月7日(日)13:30からです!ぜひ、参加してくださいね。(山田・町田)

【報告】第21回ポルケお話会開催

2018年8月5日 @東京都障害者福祉会館 和室

21回目となるポルケのお話会となりました!

今回も楽しくみなさんと時間を過ごすことができました。

はじめての参加者の方2名も含む、計12名の当事者が集まっての開催となりました。

 

しかし、今年は本当に暑いですね。

自己紹介の折のアイスブレイクでは、私の暑さ対策を話してもらいました。

その中に、水風呂に入るというものがあったのですが、水風呂の習慣がない自分にはすごく新鮮でした。

水風呂に入ったあとには火照りを感じるけど、その後の寝付きが良いそうです。

水風呂のあとの火照りという感覚どんなものなのか、、、、体験したいと思いました。

今回は自己紹介のあとに、参加者から話したいテーマを募り、今回はおおまかなテーマを設けた3つのグループにわかれて進行をしていきました。

  • SNS疲れをどうしましょう
  • 夏の楽しい思い出話を聞こう
  • いろいろと先を考えると不安が多いです

提案者からテーマについて話題提供があり、それに耳を傾けてそれぞれが自分の経験に受け止めて思い思いに言葉にしていきました。

 

印象的だったのは、SNS疲れの人がとても多いこと。

コミュニケーションはアカウントを複数設定し、相手の関係によってアカウントを使い分けるという知恵を生で聞いてえらく感動しました。

なかなか暗い話は万人受けもしないので、思う存分そこで書き込めるのがいいそうです。

なるほど、そういう使い方もあるのか・・・。

それぞれの悩みや希望、ちょっとした冗談話も含めて、普段の気持ちを言葉にする中で、耳を傾ける相手に届いていく。

大げさかもしれませんが、このこと自体が私達にはとても大事な時間かもしれません。

そんなことを思うのでした。

 

「生産性がない人」には支援が必要ないという国会議員の発言どう思いますか?

途中そのような話題もあがりました。

 

当初からお話会の目的としてきたのは、ひとりひとりの悩みを共有して社会に訴えていく切り口を共有することでした。

実際にそれを学習テーマにするなど、拙いなりにもしてきました。

一方で、精神障害といっても抱えている状況での当事者の悩みや課題意識には差があるのは確かです。

運営しながら思うことは、それら刺激をもらいながらも、当事者の場の集まりの意義、それの原点を感じたお話会でした。

足繁く来ていただける仲間には感謝です。

夏の疲れもあるのか、最近元気下降気味な自分にとってもありがたい時間でした。

今回もありがとうございました(山田)

【報告】第20回ポルケお話会開催

7月22日(日)13:30~15:30 @東京都障害者福祉会館

 

全国的に暑い日が続いていますね。ポルケ運営メンバーは、7月13日から16日にかけて熊本を訪れ、熊本で活動する発達障害者当事者会「リルビット」の皆さんと交流を深めてきました。

 

さて、7月のお話会では、前回に引続きテーマを設定しました。前半は、「恋愛」をテーマに、それぞれの体験や困ったこと、良かったことなど話し合いました。後半はいつものように、フリートトーク。

参加者は、全部で14名。参加してくださった皆さま、いつもありがとうございます。

「恋愛」をテーマとした前半では、どのタイミングで障害についてパートナーや相手に話すか、話してしまったことで態度や感情が変わってしまうのではないかといった悩みや不安が出ました。一方で、障害をもっていたからこそ、相手が障害をもっていた場合に優しい気持ちでサポートできるといった、良かったことなども意見が交わされました。

 

後半のフリートークでは、参加者全員で輪になってお話しました。恋愛に続いて、結婚の話題が出たりと様々なことを話して、一度お開きになった後も、しばらく雑談が続き、盛り上がりました。

次回は8月5日(日)13:30~15:30@東京都障害者福祉会館でお話会が開催されます。ぜひ、ご参加くださいね。

まだまだ暑い日が続きますが、熱中症等にお気をつけて素敵な8月をお過ごしください。

【報告】第19回ポルケお話会開催

2018年6月23日(土)13:30~15:30@東京都障害者福祉会館

こんにちは、ポルケ運営メンバー毛利です。

暑い日が続く一方で夏祭りやプールのイベントの時期は毎年心が躍りますね。

海だ山だプールだ祭りだと、今年は全部行く予定です。ふふふふふふ。

ただはしゃぎすぎて先日なんねんかぶりに38.7度の熱が出ました。

クーラーのせいで温度差が激しいですし、ご体調には十分にお気を付けください。

 

今回のお話会は初の試みで事前にテーマを決めてお話会を開催しました。
テーマは働くということ。
参加者は10名、20代から50代まで男女まぜこぜで、2グループに分かれて意見を出し合いました。

まず障害をどのように伝えるかを話し合いました。
職場の方々と親しい家族友人とは伝え方を変える、という方が多いようです。

私のグループでは人を選んで伝える、理解のある人に理解のない人への啓蒙?を手伝ってもらう、といった意見が出ました。

そしてどんなサポートが欲しいか。

1就労支援を受ける時

2就職活動中

3実際に働くとき、

この3つのフェーズでアイデアを出し合いました。
1では、相談したうえで適職を考えてほしい、言語化を手伝ってほしい、ビジネスマネーを学びたいといった意見の中、働かないことも視野に入れてほしい、といったものもありました。

2では、職場の理解があることを期待する意見が多く出ました。また勤務時間の事前確認や職場のお試しといった案もでてきました。

3では、責任者だけでなく現場の仲間に理解してもらうための機会が欲しいという日常の理解から、自由なシフトやラインスタンプで取得できる休み、いつでも直帰できるルール等、緊急時対応のための制度に関する意見もでました。

いつもより時間の経過が早く感じた、自分じゃ気づけないところを文言化できた、等うれしい御意見を頂きました。

私自身も今年の春、就職活動をする中で沢山考えるところがありました。

人生における働くとことの重要さは健常者も障害者もひとそれぞれです。

でも私のように社会的地位が欲しい野心的な障害者にとって、オープンにできない社会があるのが現実だなあと思います。

配慮を求めるためにはまず言語にして訴えることが必要です。

それがとても難しい精神障害をお持ちの方も多いかと思います。

今回のお話会で言葉にしていくお手伝いが出来たのであれば、私はとっても嬉しいなあと思います。

次回は一転、恋愛というカジュアルなテーマですが、ちょっとでも気になる方は是非是非ご参加くださいね。

【報告】第18回 ポルケお話会 開催

5月26日(日)13:30~15:30  @東京都障害者福祉会館
5月に入って暖かくなり、過ごしやすい季節になりましたが、みなさんどうですか(・・?

18回ポルケお話会、当日参加は9名でした。

人数も多かったので、前回同様に後半はグループわけをして交流を図りました。

みなさん、GWはどう過ごしましたか❔
私自身はGW中、悲しいことに働いて寝て働いたくらいしか、覚えてないですね( ノД`)シクシク…

今回のお話会でGW期間中何をしていたか❔
というのが話題になり、猫カフェに行って癒されていた、スポーツをしてた等があがりました。猫

カフェは私も行ったことありますが、いいですよね!猫好きにはたまらないですよね。
ただ、私の場合、餌をあげないとなついてくれなかったのですが(´;ω;`)

今回の初参加者で、職場で気心が知れた同僚ができるにはどうしたらよいだろうという相談がありました。

・職場は仕事をするだけでと割り切る
・私生活で友人を作る
・思い切って雰囲気の良い職場環境に転職をしてみる
・就労支援センターに相談する

等いろいろなアイディアがでました。

そのあたり答えは一つではありませんが、やはり当事者同士が集まって話すとストレスも減るし、もやもやも少なくなり前向きになれると思います。

みなさん、お話会に参加どうですか!

ほかに、アニメやスポーツや読書や音楽など趣味の話でも盛り上がりました。

誰かが楽器をやりたいけど場所がないと言えば、河原の土手で練習する、カラオケボックスで練習すれば安く済む等いろいろアイデアがでました☺

一人で考えるより、みんなで集まるといろいろなアイデアがでていいですよね。

私も次回、気になることを話したいと思います。

皆さんのまたのご参加をお待ちしています!

そして、新しく来てくれる人ももちろん亠す!

今回、お話会の模様を写真にとりました。映ってOKな人もダメな人もご協力をありがとうございます!

【告知】大田区の障害福祉を共に考える おおたフォーラム2018

2011年を最後にお休みしていた「おおたフォーラム」が7年ぶりに復活!
今回は午前の全体会でリレートークと推進プランの話を共有、午後にはタイムリーな5つのテーマ別に分科会を設けて、参加者が意見交換できる機会を設けました。
今までと一味違う「おおたフォーラム。」

さあ、また、「みんなで考えよう。確認しよう。」

◯大田区の障害福祉を共に考える  おおたフォーラム2018

◆日時:2018年7月7日(土)11:00~15:30
◆場所;大田区立障がい者総合サポートセンター(さぽーとぴあ)

◆プログラム
第1部:全体会 11:00~12:30・5F多目的室
1)当事者、支援者による、各自の感じている課題のリレートーク
知的障害当事者の話/精神障害当事者の話/高次脳機能障害当事者の話/聴覚障害当事者の話/視覚障害当事者の話/身体障害当事者の話/現場ヘルパーの話/施設職員の話/知的障害のある子どもの親、高校を卒業した後の帰宅後の状況について/等
2)大田区障がい施策推進プランについて

第2部:分科会 13:30~15:30
①「『我が事・丸ごと』と地域共生社会を考える」(大田障害者連絡会)
②「大田区障害者権利条例を考える」(大田区障害者権利条例を作る会)
③「介護人材不足の問題を考える」(大田区自立支援連絡会)
④「大田区自立支援協議会のありかたを考える」(大田区自立支援協議会専門部会のみ委員有志)
⑤「当事者懇談会・「みえない障害」とされる精神障害・発達障害者の暮らしー事例報告ー」(仮)(精神障害当事者会ポルケ)

◆参加と申込みについて!
・参加費:500円(資料代込み)
・今回は、全体会、分科会とも定員があります。申込みの先着順となりますので、ご注意ください。定員に達した場合はご連絡します。
◎情報保障の必要な方は、申込時にご連絡ください。
(特に、分科会参加で通訳が必要な方は、6月21日までに連絡お願いします!)

◆連絡先(事務局)※申込みもこちらへ!
とちの実作業所 大田区西蒲田1-19-19-102
電話番号/FAX 03-5700-4533
担当者名 黒田浩康

◆申込みでお聞きする項目
①お名前
②連絡先
③全体会参加の有無
④分科会参加の有無と、分科会名(第○分科会)
⑤情報保障必要の有無

主催 おおたフォーラム2018実行委員会
/後援 大田区 大田区社会福祉協議会

※ポルケ担当分科会※

分科会
精神障害・発達障害当事者懇談会
~「みえない障害」とされる精神障害・発達障害者の暮らしの事例報告~
障害があろうがなかろうが、夢は諦めたらそこで終わりだ!!つまづきながらでもいい!!時には休みながらでもいい!!夢があるならネバギバ精神で出来るところから頑張り続けてみよう!!保証は無いが、きっと夢はかなう☆だって今日は七夕だから☆

時間:13:30~15:30
内容:
・講師からの情報提供ー約1時間
生い立ち、夢に向けての日々、障害との向き合い、サービス利用者としてなど
・質疑応答、懇談ー約40分
・まとめー約10分
・YMCAを踊るー約10分
※時間は目安です。都合により変更されることもあります。

講師:MC団長(精神障害当事者会ポルケ 会員)

プロフィール
よい子のみんな~こんにちは~!!でおなじみの、子ども向けMC歴間もなく10年になる私が、今までの体験談を交えながらトークしちゃいます☆
とはいえ、障害をクローズで働く大変さは多々あります、、AC、アスペ、統失、場面かんもく、30代、等々、、壁は山積み、、、でもね、子ども達の笑顔で、どんな苦労をもふっとんじゃうほどめっちゃ楽しいお仕事!!それこそがMC☆
今日は障害うんぬんの話にとらわれず、今までの異色な体験談をお話しちゃいます☆
気軽に参加してみょん♪

【報告】第17回 ポルケお話会 開催

4月15日(日)13:30~15:30  @東京都障害者福祉会館

前日は春の嵐。開催も危ぶまれましたが、無事に開催となりました。(ホッ・・・

申し込み制を緩和してみましたところ、当日参加は13名でした。

嬉しい悲鳴で人数も多かったので、後半はグループわけをして交流を図りました。

参加者は当事者対象で当日の体調もあると思うので、これからしばらく厳密な定員は廃止しにしようか検討しても良いと思いました。

私自身は、この日のためにと意識が働き、コンディションづくりに大いに役立っている気がします。ありがとうございます(^o^)

そして、年度替わりを迎えましたが、いかがお過ごしですか?

新しい環境に変化を迎えた人も多いかと思います。

今回のお話会の参加者でも、「4月からお仕事を始めたよ!」という嬉しい報告もありました。

一方で、自身の障害・病気のことをオープンにして働く人ばかりでもありません。

体調のコンディションをどのように保つか、気心の知れた同僚にどのタイミンで、打ち明けるか、病名だけでなく具体的に何を知ってもらいたいか、、、

そのあたり答えは一つではありませんが、全体やグループでもお話のトピックにあがりました。

たとえば、体調づくりでは、具体的に参加者から筋弛緩法のご紹介がありました。

腹式呼吸法に合わせた筋肉の和らぎで、リラックスを促す方法とのことでした。

呼吸を意識するだけでも、とってもgoodでした。参加者の皆さんのそれぞれの健康法、ぜひご紹介をと思います(^^)

アニメや本やスポーツ観戦など趣味の話でも盛り上がりました。

知らない世界も知れて、新鮮でもありました!今までと変わったところでは、町会の年会費徴収の悩みというお話もありました。

お役回りでお母様に代わって、今回からご担当とのことでした。

現代社会の縮図で、ライフサイクルもさまざまですから、訪問時間もお相手に併せて昼に行ったり、夜に行ったりと、

聞いてるだけで身震いするぐらいお大変な気持ちを味わせていただきました。。。

春の季節、いろいろ新しいことも始まります。楽しいこともちょっと負担なことも。そんなそれぞれの日常の一コマをお話できて今回も良かったです(^^♪

皆さんのまたのご参加をお待ちしています!

そして、新しく来てくれる人ももちろん大歓迎です!

(今回は写真撮り忘れました・・・泣)

代わりに今回からお配りしたレジュメ資料です。

20180415お話会レジュメ資料

【報告】 第16回 ポルケお話会 開催

3月24日(日)13:30~15:30  @東京都障害者福祉会館

今年は桜の開花が早かったですね!

3月下旬でしたが、会場近くの公園の桜はほぼ満開でした。

そして、花粉も早くも到来。メンバーにはティッシュ箱持参で臨む人もいました(笑

今回も日頃楽しみにしている趣味の話も話題にぼりました。

中でもお散歩好きが多かったので、ちょっとした武勇伝?やのんびりお気に入りの紹介がありました。

無心でひたすら歩いていると、嫌なことが忘れられる、そんなコメントにはうなずきも多く見られました。
桜の花, 桜観賞, 日本の桜の木, 花, ピンク, 桜の日本, 日本の花桜

散歩のような適度な運動、睡眠のとり方の工夫をはじめ、私の健康法の紹介もそれぞれありました。

年度末ということもあり、学習会の活動状況やこれからの展望について主催者としてお話をさせていただきました。

参加は5名とちょっと少なかったですが、その分いろいろ深い話も聞けてよかったとの声もありホッとしました。

またよろしくお願いします~(^^)